Коммуникации врача с неизлечимо больными детьми. Безнадежно больные люди — помощь и правила общения с ними. Особенности психологии общения в домах престарелых
Каждый родитель хочет видеть своего ребёнка абсолютно здоровым и когда случается так, что чадо заболевает серьёзной болезнью, для родителей это является настоящим шоком. Никто не хочет видеть смерть своего ребёнка раньше своей. Кто-то из детей умирает в раннем возрасте, кто-то живёт длительное время с медленно прогрессирующим заболеванием.
В любом случае родители находятся в постоянном напряжении 24 часа в сутки, причём выходных, конечно же, нет. Напряжение это захватывает все сферы жизни взрослого человека - эмоциональную, физическую, духовную, финансовую.
Варианты общения родителей с тяжело больным ребёнком
Нередкими бывают модели общения, когда родитель проявляет к ребёнку гиперопеку и воспитывает его в «культе болезни», однако случаются и эпизоды отрицания ребёнка родителями.
Рассмотрим подробнее эти моменты:
- Гиперпротекция возникает тогда. когда родители ребёнка начинают его чрезмерно опекать, контролировать его жизнь, создавая достаточно жёсткую и не всегда оправданную систему запретов. При таком поведении родителей ребёнок не может действовать самостоятельно и освобождён от ряда повседневных необходимых для его развития обязанностей;
- Воспитание в «культе болезни». Родители больного ребёнка погружены в заболевание и всё их внимание приковано к болезни. В связи с этим ребёнок небезосновательно считает, что он находится в данной семье на особых правах. Его желания должны выполняться и все должны идти ему навстречу. У ребёнка становятся резко выраженными эгоистические черты характера, и он считает, что все ему должны;
- Отрицание ребёнка родителями. Родители приходят к личностному регрессу. Этот регресс неизменно ведёт к развитию проблем в отношениях. Сил у взрослого человека не остаётся, появляется беспомощность, взрослые оказываются не способными посмотреть на ситуацию с другой точки зрения.
Подходы родителей к неизлечимому заболеванию
Существует несколько подходов родителей к заболеванию своего ребёнка:
Варианты общения больного ребёнка с братьями/сёстрами
Брат или сестра в английском языке звучит как siblings, поэтому и мы будем называть их сиблингами. Этот термин используется в основном в генетике.
Здоровые братья или сёстры играют важную роль в жизни больного ребёнка. Сегодня в Беларуси существует программа поддержки здоровых сиблингов.
Часто встречаемые ситуации
- Здоровый ребёнок нередко проводит большую часть своего времени, проживая у опекуна или близких родственников, чтобы родителям было легче ухаживать за больным сыном или дочерью;
- Нет возможности для здорового ребёнка играть дома, приводить домой друзей, поскольку, к примеру, больной ребёнок спит днём, а бодрствует ночью;
- Здоровым братьям/сёстрам уделяется в разы меньше времени, чем больному ребёнку, при этом здоровые сиблинги выполняют намного больше работы по дому;
- Нередко у здорового ребёнка существуют проблемы с личным пространством;
- Лояльность родителей к больному ребёнку намного больше, чем к здоровому.
Чувства, которые испытывают сиблинги
Заключительное слово
Как бы ни было, но здоровый ребёнок в семье, в которой имеется ребёнок тяжело больной, страдает намного больше. Это случается в связи с тем, что он теряет базовую потребность в любви. Иногда здоровые сиблинги желают тоже заболеть, чтобы на них обратили столько же внимания. Или же они желают смерти своему больному брату/сестре, после чего возникает чувство вины.
Литература:
А.Г. Горчакова, Л.Ф. Газизова "Психологические аспекты оказания паллиативной помощи детям".
Почти любая болезнь приносит тревогу и беспокойство, но некоторые, такие как рак, вызывают неописуемый ужас и боязнь того, что рак приводит к ряду неминуемых последствий, таких как скорая смерть, боль и длительные мучения. Одной из наиболее сложных и важных задач для врача является объяснить пациенту болезнь в правильном контексте, рассказать о лечении, предоставить достаточное количество информации в свое время и в нужном объеме, дать надежду и быть доступным, отзывчивым, компетентным, открытым и, прежде всего, добрым.
Пациент ведет жизнь вне приемного кабинета. Он (или она) будет интерпретировать все сказанное ему в свете своего собственного опыта и мнения. Рак довольно распространен среди людей пожилого возраста. На протяжении своей жизни многие пациенты встречали друзей или знакомых, умерших от этой болезни. Возможно, они ухаживали за членами своей семьи, больными раком. Этот опыт будет иметь важное влияние на формирование мнения пациента. Рак и его лечение широко обсуждаются в средствах массовой информации.
Хотя пациенты сейчас информированы намного лучше, чем в былые времена, их знания часто обрывочны и беспорядочны. Часть пациентов понимает серьезность некоторых симптомов - кровохаркание, необъяснимая потеря веса, опухлость, или боль в спине - но они будут слишком волноваться (или сильно бояться хирургического вмешательства) для того, чтобы высказать свои подозрения. Другие могут не подозревать о возможном диагнозе.
Как и на позицию пациентов , на отношение врачей к диагнозу влияет их опыт и подготовка. Нередко первый диагноз рака ставится специалистами в другой области, например основной хирургии, гинекологии или маммологии. Некоторые из таких врачей могут сами иметь очень пессимистичные взгляды на рак и результаты его лечения. Более того, эти специалисты часто не имеют достаточно возможностей для того, чтобы лучше узнать пациента перед тем, как поставить ему диагноз.
Отсутствие осведомленности о том, что можно ожидать от лечения, и о пациенте, в сочетании со страхом перед болезнью, приводят врача или хирурга к эвфемизмам и полуправде. Доктором могут использоваться слова типа «опухоль» или «язва» для смягчения или скрытия диагноза, он часто изменяет то, что реально имеет в виду, проявляет уклончивость и недосказанность.
Эта позиция означает, что пока пациент не отважится спросить более конкретную формулировку диагноза, врач бывает не в состоянии оценить, какой удар это нанесет его миру. Так как постановка конкретного диагноза избегается, становится сложно позволить пациенту выразить его страхи или задать подходящие вопросы. Пациент может фактически быть огорчен диагнозом сильнее, чем в действительности следовало бы: он может бояться, что ему осталось мало жить или что лечение не поможет. Увиливание доктора может усилить это ощущение.
Неосведомленный пациент может узнать диагноз другими способами - от работника больницы, от благожелательного друга или из своего поверхностного наблюдения. Если диагноз откроется случайно, то пациент может подумать, что смысл его сокрытия был в том, чтобы удержать его от страха, но также может разочароваться в докторе и с настороженностью принимать любые следующие утешения.
Позиция специалистов по раку сдвинулась сейчас в сторону более полного обсуждения диагноза и лечения. То, что нужно сказать пациенту, необходимо предварительно взвесить и осторожно до него донести. Все врачи допускают ошибки при подборе правильных слов, что может поколебать их уверенность при общении со следующими пациентами, но, тем не менее, необходимо не отступать от этих разговоров, когда встречаются сложности. Важно уметь учиться на ошибках.
Если это возможно, то будет полезно оценить положение пациента до постановки диагноза . Вопросы такого плана, как «Что вы чувствуете у себя не так?» или «Есть ли у вас какие-либо опасения того, что что-то может быть не так?», часто довольно обличающие, так как пациент может сознаться в том, что, например, боится возможной опасности. Такая информация позволит врачу спросить пациента, хочет ли он, если диагноз поставлен точно, знать детали того, что было обнаружено.
В наши дни диагноз обычно ставится перед тем, как произошли главные повреждения - с помощью бронхоскопии при раке легких, игловой биопсии при раке груди, или эндоскопии при болезнях кишечника. Если диагноз определен в дооперационное время и необходимо хирургическое вмешательство, то едва ли будет возможно, и еще менее желательно, не обсудить его и не описать возможную операцию. Иногда диагноз становится очевидным только после операции, и пациенту приходится ждать для того, чтобы услышать, что там было найдено.
В любом случае, разговаривая с пациентом о диагнозе , врачи должны четко понимать, что они собираются сказать и какие слова будут произносить, при этом они должны приготовиться к возможным изменениям ситуации.
При объяснении диагноза слово «рак» - единственное слово, которое недвусмысленно передает природу заболевания. Многие врачи используют слова «злокачественное образование», «опухоль» или «новообразование» с лучшими намерениями, но это ведет к риску того, что пациент ошибется в осознании истинной природы заболевания (в действительности, именно такое часто и задумывается). Это правда, что люди в возрасте или очень нервные пациенты при слове «рак» очень пугаются и что есть другие пациенты, с которыми необходимо использовать иные термины.
Многие больные не имеют четкого представления о природе рака и удивляются тому, что болезнь почти всегда поддается лечению и часто излечивается. Объяснение этого диагноза должно быть правдивым, но максимально обнадеживающим. Некоторые пациенты не могут существовать в отсутствие какой-либо надежды. Это не означает, что надо просто пообещать исцеление, но человек должен чувствовать уверенность в том, что любая попытка лечения будет предпринята, и знать, что существует возможность успеха, если она действительно существует. Если лечение перспективно, то на него нужно налегать, и можно дать более оптимистичное описание болезни. Даже если прогнозы не утешительны, врач должен показать, как лечение иногда помогает достичь разумного периода здоровой и приятной жизни.
Интонации , с которыми дается объяснение, также важны. Врач должен быть неторопливым, объяснять понятным, а не специализированным языком, при разговоре смотреть пациенту в глаза, показать, что он не напуган и не смущен диагнозом, и убеждать видом и телодвижениями, что он является компетентным в этом вопросе и готов к спокойному обсуждению проблемы. Количество фактов, которые пациент способен воспринять в течение одной консультации, ограничено, особенно в стрессовых ситуациях. Слишком много информации может постепенно ухудшить понимание того, что в ближайшем будущем следует ожидать.
Нередко пациент выглядит понимающим , но фактически слишком встревожен для того, чтобы воспринимать что-либо из того, что ему было сказано. Эта неспособность к восприятию является не протестом, а следствием замешательства и беспокойства. Хорошей стратегией будет не спешить, а спрашивать, понял ли пациент все сказанное ему и какие вопросы он хотел бы задать. Когда пациент будет в состоянии задавать вопросы, это означает, что он понимает, по крайней мере, некоторые объяснения. Простые рисунки часто проясняют место болезни или то, что следует ожидать от применения радиотерапии или хирургии. Врач должен достаточно ясно обозначить, что члены лечащей команды всегда рады ответить на любые вопросы и что всегда есть возможность поговорить снова через день или два.
Редко когда одной консультации бывает достаточно. Может пройти несколько дней, прежде чем пациент начнет понимать и реально оценивать ситуацию, и в этом состоянии он захочет узнать больше. Желательно поэтому сообщать детали лечения в течение какого-то периода времени. Черты диагноза сначала даются вкратце с основной схемой лечения, постепенно количество информации увеличивается, пока пациент начнет приходить к пониманию своего положения.
Некоторые врачи просят у родственников совета по поводу того, как много следует говорить пациенту, особенно когда они сомневаются в том, какой подход правильный. Это может быть полезным, но существует риск того, что родственники тоже могут недооценить пациента и, из любви и желания помочь, предположить, что правду надо скрывать или не договаривать, в то время как пациент хотел бы совсем другого. Конечно, очень важно, чтобы родственники имели ясное понимание того, что было сказано и зачем, и чтобы специалисты не давали противоречивых объяснений. Вот почему врач должен передать остальным медицинским сотрудникам и медсестрам в точности то, что было сказано пациенту, используя те же слова, и рассказать о реакции пациента.
Та же информация должна быть передана родственникам, но обсуждение с ними прогнозов может быть более пессимистичным, чем с пациентом. Неблагоразумно давать пациентам прогноз на ограниченный промежуток времени, потому что они попытаются запомнить количество оставшихся месяцев или лет, но со временем может произойти множество изменений, и такие предсказания часто оказываются неточными.
Реакция пациента может состоять из смеси благожелательного отношения, тревоги, возмущения и печали. Необходимо понимать и не раздражаться из-за необоснованной враждебности, если она вдруг проявится. Это требует больших усилий от доктора, он должен быть достаточно уверенным в себе и зрелым для того, чтобы вести себя соответственно ситуации. В конце концов, пациент придет к вере в его честность и поддержку.
В последнюю очередь врач , обсуждая детали обследования и лечения, при желании может объяснить, что такая болезнь, как рак, изменит самовосприятие пациента. То есть пациент какое-то время после лечения будет видеть себя «больным», и небольшие боли и неудобства, которые раньше им игнорировались, могут преувеличиваться разумом пациента и интерпретироваться, как возврат болезни. Объяснив, что это вполне нормально, но длится обычно недолго, врач должен четко дать понять, что он будет регулярно осматривать пациента, и если появляющиеся симптомы будут вызывать опасения, пациент должен об этом сообщить. Лучшие противораковые корпуса проводят политику открытых дверей, исключая большие бюрократические трудности для пациента, который иначе может неделями ожидать решения проблемы, требующей немедленного рассмотрения.
В идеальном случае специалистам больницы лучше всего сотрудничать с семейным доктором для обеспечения поддержки и дополнительной страховки. Семейный врач может иметь большой и неоценимый опыт в общении с пациентом и его семьей.
Когда бы пациент ни пришел на прием , будь то регулярный осмотр или просто по причине какого-либо симптома, врач для обсуждения должен уделить столько же времени, сколько уделяют для технической стороны обследования или анализов. К большому сожалению, придется отметить, что некоторые доктора и большинство медицинских администраторов рассматривают высокозагруженные клиники как признак эффективности. Пятиминутная консультация с больным раком почти всегда признак плохого лечения.
Большинство способов лечения рака имеет плохую репутацию. Страх обжечься или пораниться при радиотерапии довольно распространен, и в некоторых случаях требуется доходчивое объяснение современных достижений. Потеря волос, тошнота и рвота - нежелательные побочные эффекты химиотерапии. Пациенты слышали о них и, понятно, боятся таких последствий. Если применение химиотерапии расценивается как необходимое, то причины должны быть объяснены. В этом случае больной проще воспримет идею того, что рак может быть не локализованным и что систематическое лечение назначается для предотвращения или лечения любого возможного проявления раковых клеток, которые могут распространяться в другие места.
Действительно, пациенты часто находят идею систематического, так же как и локального, лечения обнадеживающей. Способы, которыми можно смягчить побочные эффекты, тоже должны быть четко объяснены.
Хотя пациенты обычно принимают необходимость применения радиотерапии или , они могут обнаружить, что реальность хуже того, что они себе представляли. Это частично верно и для химиотерапии, которая обычно продолжается многие месяцы. Существует несколько проблем, более неприятных, чем регулярность приема препаратов, предсказуемые эпизоды серьезной тошноты и рвоты. Некоторые пациенты начинают чувствовать, что они не смогут пройти через лечение, и перед ними возникает дилемма. С одной стороны, они боятся рисковать своим шансом на выздоровление и разочаровать доктора, а с другой стороны побочные эффекты могут вызвать у них сильное разочарование. В случае вероятно излечимой болезни - например, болезни Ходжкина, опухоли яичек или острой лимфобластической лейкемии - доктор обязан пытаться поддержать пациента в процессе лечения и сделать все возможное для его завершения.
Для многих случаев рака , проявляющихся во взрослой жизни, преимущества химиотерапии не так очевидны. В этих случаях наихудший итог в том, что пациент будет чувствовать себя отчаявшимся из-за лечения и виноватым, если бросит его, а потом будет бояться того, что он рискует единственным шансом выжить. Если рецидив произойдет, пациент может начать заниматься самокритикой и впасть в депрессию. Ответственность в такой ситуации несут и врач, и пациент в одинаковой степени. Если химиотерапия была прописана без корректного обзора лечения и пациент не может ее продолжать, врачу следует выразить сочувствие и постараться обнадежить пациента, объяснив ему, что он не разочаровался в пациенте и что прогнозы фактически не ухудшились.
Есть несколько других областей в медицине , которые требуют одновременно такой же технической экспертизы и внимательного понимания, как и медицина рака. Нагрузка на докторов оказывается довольно серьезной, особенно если они осознанно рассматривают человеческий аспект в своей работе. Со стороны доктора будет большой ошибкой, если он будет разговаривать с пациентом только о материальных и технических аспектах его болезни, в большей степени полагаться на исследования при выборе типа лечения, соглашаться с тем, что провести многочисленные анализы сложно, и пациент не может быть вылеченным. Технический прогресс заменяется внимательным анализом чувств пациента и его наиболее важными интересами.
Поддержка и консультирование больного и его родственников - суть работы в команде, и психологические аспекты болезни так же важны, как физические. Повсеместное увеличение пользования Интернетом пациентами принесло некоторую пользу, но в то же время усложнило проведение медицинских консультаций, иногда вызывая сомнения пациента в хорошо обдуманном совете, данном врачом, который основывается на многолетнем клиническом опыте. Особые проблемы, возникающие при общении с детьми, больными раком, обсуждаются в отдельной статье на сайте (рекомендуем пользоваться формой поиска на главной странице сайта). Лечение больных раком требует больших эмоциональных затрат от доктора и других членов лечащей команды.
В некоторых отделениях часть работы по общению с пациентами ложится на плечи психиатров, психологов, социальных работников или других консультантов. Хотя эта помощь неоценима, мы не считаем вполне правильным, если некоторые члены лечащей команды будут видеть себя в роли исключительно технических экспертов и для беседы об эмоциональных проблемах пациенты будут отсылаться к кому-то другому.
Содержание статьи:
Безнадежно больной человек - это тот паллиативный пациент, показатели здоровья которого дают ему минимальные шансы на жизнь. Возрастной фактор при этом не имеет какого-либо значения, потому что подобный приговор судьба оглашает и взрослым, и детям. Близким людям тяжелобольного человека следует прислушаться к рекомендациям этой статьи, чтобы облегчить участь инкурабельного пациента.
Описание и варианты паллиативного лечения
Для начала необходимо расшифровать уже озвученные термины, которые могут быть неизвестны для простого обывателя, не столкнувшегося с подобной бедой.
Паллиатив - это лечение при отказе жизненно важных органов человека, которое позволяет облегчить его страдания, но не способно избавить пострадавшую сторону от самой патологии.
Инкурабельный больной - это пациент, которого спасти практически невозможно с точки зрения современной медицины.
Хоспис - заведение, где человек на паллиативе получает соответствующий уход и моральную поддержку.
Прежде чем говорить о помощи таким людям, необходимо разобраться в самом восприятии пациентом случившегося с ним несчастья. В данной ситуации речь идет о двойной реакции при возникшей проблеме: ужасе самого больного при постановке страшного диагноза и беспомощности его ближайшего окружения из-за некомпетентности в озвученном вопросе.
Множество ныне модных клиник просто процветает за счет посредников так называемого медтуризма. Больные и их родные хватаются за ту соломинку, которую предлагают им известные реабилитационные центры. Испания и Германия уже прославились тем, что берут на так называемое экспериментальное лечение детей с последней стадией нейробластомы (рак у малышей, возникающий от года до трех лет их маленькой жизни). Индия известна своим стремлением подарить человеку новое сердце даже при весьма запущенной стадии заболевания неоперабельного пациента. Корея всегда готова помочь буквально каждому при любом диагнозе, и от нее не отстает Турция вместе с Израилем.
Вопрос в данном случае не в вариантах, что предлагают известные клиники, которые берутся спасти инкурабельного человека и запрашивают неимоверные суммы за свои услуги. Дилемма заключается в том, как правильно организовать (пусть даже на дому) помощь безнадежно больным людям. Речь уже идет о паллиативе, когда человеку необходимо скрасить последние дни жизни при максимально грамотной организации его быта.
Правила общения с безнадежно больными людьми
При оповещении о страшном диагнозе родным следует придерживаться такой стратегии, которая нанесет наименьший моральный ущерб инкурабельным людям.
Как общаться со взрослым
Некоторые люди считают, что лучше всего сделать безмятежный вид при полном бездействии, когда к ним в дом постучалась беда подобного рода. Однако специалисты рекомендуют вести себя следующим образом, если родной душе поставлен опасный для жизни диагноз:
- Приведение позитивных примеров . Безнадежно больному человеку лучше рассказать о победе над смертельной болезнью той же Дарьей Донцовой, Иосифом Кобзоном, Кайли Миноуг, Лаймой Вайкуле и Родом Стюартом. При этом не стоит упоминать горький опыт Жанны Фриске, Патрика Суэйзи, Анны Самохиной и Жаклин Кеннеди. Подобную информацию необходимо преподносить дозировано и исключительно в позитивном ключе. При этом надо избегать ложного оптимизма, который только расслабляет того, кто попал в беду.
- Ограничение пользованием интернет-ресурсами . Безнадежно больному человеку не помешает общение на форумах с такими же горемыками, как и он. Однако повышенный интерес к информационным статьям касательно его неизлечимой патологии необходимо поставить под запрет. Лишние переживания инкурабельному больному ни к чему, потому что они затем могут обернуться рецидивом и дополнительными переживаниями для его ближайшего окружения.
- Разумный подход к сбору средств на лечение . В последние годы социальные сети позволяют открывать группы помощи тяжело больным людям по четко установленным администрацией сайтов правилам. Однако в предоставленных пожертвователям документах довольно часто прослеживаются рекомендации специалистов о паллиативном лечении, когда человеку уже помочь практически невозможно. В данном случае давать советы очень сложно. Некоторые родственники принимают тщательно обдуманное решение в виде помещения своего близкого в хоспис или забирают его домой, а не ведут бесконечный денежный сбор для бессмысленного лечения за границей.
- Предложение вести фотоальбом . При этом не важно, находится больной в хосписе или дома. Следует посоветовать ему освещать каждый свой день жизни в виде литературного очерка. Специалисты рекомендуют при этом разнообразить дневник фотографиями родных или пациентов, которые находятся в одном отделении с неизлечимо больным человеком.
- Заключение определенного союза . Должен состояться так называемый союз «инкурабельный больной - медики - близкие». В ином случае возникнут взаимные претензии, которые только усложнят проводимое паллиативное лечение.
- Борьба за качество жизни . Общение с больными людьми подразумевает не предоставление ложной надежды инкурабельному пациенту и искусственное продление его жизни, а улучшение условий проживания такого человека. Все усилия родственников и друзей должны быть направлены на то, чтобы пострадавшая сторона поняла, что ее любят и останутся с ней до конца.
Внимание! При общении с человеком на паллиативном лечении необходимо поспешая не торопиться. Подобный парадокс расшифровывается как рекомендация от специалистов при трезвой оценке ситуации дать понять родной душе, что за нее борются и на контакт с ней всегда найдется свободная минутка.
Особенности общения с больным ребенком
В данном случае говорить тяжелее всего, но проблему замалчивать не имеет смысла. Безнадежно больные дети требуют следующего к себе подхода со стороны взрослых людей, которые должны проявить максимальную мудрость:
- Замалчивание проблемы . Взрослый однозначно должен знать о том, что происходит с его организмом. Относительно маленького ребенка можно поспорить с данным вопросом. Ему все же не стоит вникать во все тонкости существующей беды, которая произошла с ним. «Меньше слов - больше дела, заботы и любви» должно стать девизом для родителей таких детей.
- Акция «Подари мне детство» . Взрослые должны понять, что при неизлечимом заболевании их сына или дочки они должны (нет, обязаны!) наполнить последние дни паллиатива своего ребенка самыми яркими впечатлениями в его недолгой жизни. В этот период можно даже позволить ему делать то, что запрещалось ранее.
- Подарок каждый день . Безнадежно больной малыш может просто не увидеть следующий свой день рождения, Рождество и новогоднюю елку. Разве не стоит при этом ему дарить каждый день небольшой презент, зная об опасности его заболевания?
- Приобретение домашнего любимца . В данном случае лучше всего завести кота, который всегда остро чувствует проблемы со здоровьем у своего хозяина. Если не существует противопоказаний по общению ребенка с животным, то данное приобретение принесет успокоение безнадежно больному малышу. Практика показывает, что именно в этот сложный для себя период дети просят купить им четвероного друга и даже ведут заранее дневник для записей по уходу за ним.
- Постоянное нахождение рядом с ребенком . Все повседневные дела подождут, когда любимое чадо выписано на паллиатив. Каждую минуту и секунду родители должны проводить с тяжелобольным ребенком. В идеале пригласить пожить на это время старшее поколение семьи, теть, дядь и крестных, к которым привязан малыш или подросток.
- Работа с психологом . Инкурабельные маленькие пациенты просто нуждаются в данной помощи. В хосписах подразумевается подобная психологическая помощь, но не все родители согласны отдать свою кровинку в чужие руки. Следовательно, им необходимо дополнительно искать специалиста, который поможет наладить общение с их больным ребенком.
- Направление детей в хоспис . Речь идет о последних месяцах (днях) маленького пациента. Однако именно в озвученном заведении ребенок узнает, что такое квалифицированный уход. Родителям стоит прислушаться к данной рекомендации, потому что они часто подвергают своих детей мукам при возможности избежать их. У них два выбора: бороться до конца при нулевом шансе или потерять ребенка, не выматывая его при этом очередными сомнительными заграничными исследованиями.
Табу при общении с безнадежно больным человеком
Нетактичность в данном вопросе вовсе не говорит о черствости со стороны близких людей того, кто попал в сложную жизненную ситуацию. Стремясь сделать как лучше, они из-за своей некомпетентности часто допускают следующие ошибки:
- Чрезмерное внимание . Если люди безнадежно больны, то они однозначно требуют максимальной к себе заботы и тщательного ухода. Однако некоторые родственники слишком увлекаются этим процессом, лишний раз показывая пострадавшей стороне всю плачевность ее положения. Чрезмерный оптимизм также будет неуместен, потому что больные люди остро чувствуют фальшь и откровенное притворство.
- Повышенная таинственность . Любой бы из нас насторожился, когда при нем начинают говорить шепотом с трагическим выражением лица. Особенно больных может напрячь ситуация, когда при их появлении родные замолкают или пытаются резко перевести разговор на другую тему.
- Размышления о бренности жития . Безусловно, подобные изречения имеют глубокий философский смысл. Однако в озвученном случае следует прекратить излишнее красноречие. Больной, если он в курсе происходящего с ним, и сам в состоянии понять критичность ситуации (исключение - болезнь Альцгеймера).
- Поиск исцеления в нетрадиционном лечении . В качестве примера можно привести случай, когда общественность возмутила новость, что при раке желудка родители долго поили свою малышку мочой. При этом папа и мама реально считали уринотерапию идеальным средством избавления от всех недугов. В итоге ребенок закончил свою жизнь в страшных муках, когда мог лишний раз обнять любимую игрушку в палате хосписа под присмотром специалистов.
- Выяснение отношений с врачами . Довольно часто родственники занимаются таким нелицеприятным делом прямо на глазах у безнадежно больного пациента. Пытаясь найти выход своей боли и делая виноватыми медиков, они некорректным поведением приносят вред своему близкому, а не поддерживают его.
Соблюдение правил при общении с больным человеком бывает иногда настолько успешным, что даже люди с таким диагнозом, как лейкоз, входят в стойкую 5-годичную ремиссию, после которой у пострадавшей особы снимается инвалидность. Некоторые смертельно опасные заболевания заканчиваются полным выздоровлением, если пациенты верят в себя, находятся не на последней стадии развития патологии и имеют рядом надежных друзей с финансовой и моральной поддержкой.
Трудности в общении с родителями больных испытывают многие, особенно начинающие врачи. В коллективах детских врачей нередко приходится сталкиваться с испуганно-неприязненными отзывами о родителях: "такая - вся из себя", "этот сумасшедший отец", "у нее ребенок болен, а она личную жизнь устраивает", "эта бабка точно жалобу напишет". А нередко приходится слышать: "Родители только мешают; если часто пускать их в отделение, избалуются, на шею сядут". И ведь действительно мешают: бывают бесконечно назойливы, непонятливы, нередко не выполняют врачебных назначений, а иногда и вовсе их игнорируют, водят ребенка по знахарям, экстрасенсам, непростительно упуская время, когда лечение может быть успешным. Мы сталкиваемся со случаями, когда родители онкологически больного ребенка начинают лечить его у специалистов лишь через полгода-год после установления диагноза.
А сами родители? Как они относятся к врачам? Оказывается, часто не доверяют, иногда считают их жесткими, нередко прямо признают, что боятся лишний раз что-то спросить, попасться на глаза врачу. Одних родителей необоснованный страх перед врачами, обычно уходящий корнями в их собственный детский опыт, заставляет мучиться над вопросом "что нужно подарить врачу, чтобы лучше лечил?"; другие, напротив, готовы жаловаться медицинскому начальству на каждый пустяк. Все эти родительские намерения и сомнения бесконечно обсуждаются ими между собой. И оказываются больные дети меж двух лагерей взрослых: лечащих врачей и родителей, участники которых измотаны своими проблемами, боятся и не могут понять друг друга.
Что же делать? Ведь ребенок все-таки родительский. А психологи к тому же давно уже знают: самочувствие и настроение ребенка, особенно больного, зависит прежде всего от самочувствия и настроения его родителей. Так почему же педиатру бывает сложно найти общий язык с родителями своих пациентов?
Во "взрослой" медицине давно существует термин "трудные больные". В литературе эти пациенты характеризуются также как "хронические жалобщики", "хронические ходоки по врачам", "проблемные" больные, "больные, у которых ничего нет". Речь идет о страдающих пограничными психическими расстройствами пациентах интернистов и неврологов. Эти больные, не получающие показанной им медико-психологической и психиатрической помощи, отнимают до 50% и более рабочего времени врача общего профиля.
Не похожи ли "трудные" родители на этих "трудных больных"? Почему у "трудных родителей", как правило, "трудные дети"? Как педиатру, и так перегруженному работой, найти общий язык с "трудными" родителями и детьми?
"ТРУДНЫЕ РОДИТЕЛИ"
В 1977 году профессор И.В.Кошель в своей работе "Онкогематологические заболевания у детей с деонтологических позиций" писал о матерях, чьи дети страдают гемобластозами: "...в клинике мать видит других тяжелых больных, нередкие печальные исходы; она пытается проникнуть в смысл разговоров врачей и среднего персонала и даже в медицинскую документацию. Это не может не отражаться на ее психике, а опосредованно и на самом ребенке".
Психологическое тестирование родителей детей, страдающих лейкозом, показало у всех без исключения высокий уровень "ситуативной тревоги", т.е. доминирование в душевном состоянии тревоги и неудовлетворенности. Психиатрическое обследование выявило требующие психофармакологической и психотерапевтической помощи психические расстройства у более, чем у 80% этих родителей. При этом в трети случаев были диагностированы невротические и депрессивные реакции, которые при нормализации психотравмирующей ситуации могли бы претерпеть обратное развитие; также выявлялись затяжные невротические и депрессивные состояния, требующие квалифицированной и достаточно длительной помощи. Психические расстройства у родителей были обусловлены, прежде всего, хронической психотравмирующей ситуацией, переутомлением, нередко и недоеданием, финансовыми, жилищными и другими бытовыми проблемами, возникшими в связи с развитием тяжелой болезни ребенка.
У всех выявлялось снижение настроения. Родителям казалось, что они недостаточно любят ребенка, не способны обеспечить элементарный уход за ним, правильно выполнить назначения врача. У некоторых даже возникали отрывочные бредовые идеи. Например, депрессивные идеи отношения, когда больным родителям казалось, что окружающие, в том числе медперсонал, смотрят на них с осуждением, с неприязнью "осуждают за глаза". При депрессивных идеях самообвинения родители полагали, что они "виноваты" в болезни ребенка: "поздно родили, не так кормили, плохо заботились, поэтому и раком заболел". С идеями самообвинения были связаны заявления родителей типа "лучше бы у меня не было детей". В отдельных случаях отмечались идеи отношения, близкие к бреду ущерба и преследования, когда родителям казалось, что других детей в ущерб их ребенку лечат лучше, "более дорогими лекарствами", выдают другим "более совершенные внутривенные катетеры", "врачи-убийцы, лечившие ребенка до онкозаболевания, виновны в том, что у него развился рак".
Практически никто из родителей, страдающих психическими расстройствами, за помощью не обращался, некоторые самостоятельно изредка принимали седативные травы или транквилизаторы.
Педиатры, как правило, не подозревают о содержании переживаний и психических нарушений у родителей, замечая только их внешнюю сторону - нарушение поведения: неадекватные раздражительность, гневливость, обращенные на окружающих, в том числе на медработников. Порой снижение настроения у родителей достигает отчаяния с отказом от лечения ребенка у врачей, с попытками обращаться за помощью к знахарям, экстрасенсам, что резко ухудшает прогноз болезни. Коррекция психических нарушений у родителей становится, таким образом, необходима не только для восстановления самочувствия и работоспособности родителей, но и потому, что без психо-коррекционной помощи семье невозможны формирование у нее адекватного отношения к болезни и лечению ребенка.
Нужны ли "трудные родители" в отделении, где лечатся их дети?
Почему же все-таки родители, даже если они "трудные", нужны в отделении, где лечатся их дети? Еще недавно считалось, что чем реже родители будут навещать детей, тем будет спокойнее и лучше для самих детей. И.В.Кошель писал следующее: "... даже в стационарах онкогематологического профиля... дети относительно быстро адаптируются. Другое дело - родители. Они любыми путями, всякими правдами и неправдами стараются проникнуть в палату к ребенку, забывая, что очередное расставание наносит ребенку лишнюю моральную травму... мать у постели ребенка - это не только родные заботливые руки, но и лишняя возможность инфекционных (бактериальных, вирусных) осложнений...".
До сих пор, даже в столице, встречаются больницы, где свидания больных детей и их родителей ограничены несколькими часами в неделю. Между тем, лишение общения с семьей, с близкими - этопсихическая депривация (от английского слова deprivation - утрата, лишение).
Становится понятным, почему дети в отделении больницы, лишенные свиданий с близкими, превращаются в послушных молчунов, не доставляющих хлопот медперсоналу. Это обусловлено не тем, что они "лучше привыкают к условиям стационара без матери", как до сих пор считают некоторые администраторы, а эмоциональными нарушениями в структуре депрессивных и других состояний, связанных с депривацией. Депривацией обусловлены и часто возникающие у детей в отрыве от семьи стойкие болезненные "привычки" - сосание пальца, воротничка, грызение ногтей, яктация (раскачивание туловищем), мастурбация. Чем меньше ребенок, тем тяжелее последствия депривации.
Тяжелая физическая болезнь ребенка увеличивает чувствительность к депривационным условиям. Состояние беспомощности и слабости повышает потребность в сочувствии, ласковом отношении, чего не могут дать ни врач, ни медперсонал. Конференция экспертов (педиатров, психологов, педопсихиатров и социальных работников), устроенная в 1954 г. в Стокгольме Всемирной организацией здравоохранения, пришла единодушно к заключению, что госпитализация ребенка, а это является наиболее частой ситуацией, при которой развивается длительная сепарация ребенка от семьи, может представить опасность для психического развития ребенка. И поэтому в случаях затяжных, хронических заболеваний, когда ребенок и его семья как бы "привыкают" жить друг без друга, желателен наибольший контакт больного с семьей. Это достигается госпитализацией матери (или другого члена семьи) вместе с ребенком, "неограниченными" визитами к нему, что может предотвратить депривационные психические расстройства у ребенка.
Но ведь многие родители тяжело болеющих детей - "трудные", то есть страдающие пусть стертыми, пограничными, но все же психическими нарушениями.
ЧТО ДЕЛАТЬ?
Во многих странах уже найдено решение: педиатры и медицинские сестры сотрудничают с действующей на базе клиник, прежде всего онкологического профиля, психосоциальной службой, в состав которой входят психологи, психотерапевты, психиатры, социальные работники, педагоги, юристы, решающие психосоциальные проблемы больного и его семьи. Важно, что психосоциальная команда, работающая в тесном сотрудничестве с педиатрами, подчиняется независимому психиатру или психологу, специалисту в данной области. Учитывая индивидуальный подход к ребенку и его семье (только на выяснение истории жизни и болезни ребенка уходит несколько часов) распределяется и количество больных: один специалист на "всего" нескольких больных. В случаях, когда лечение успешно окончено, а также в тех случаях, когда ребенок умер, проводится длительная психотерапия семьи с активным привлечением ее к психотерапевтической работе.
В нашей стране такая служба еще не создана. В некоторых клиниках начали работать медицинские психологи и психиатры, но поскольку их мало (один - на несколько отделений или даже на всю клинику), то они могут оказывать только разовую консультативную помощь больному ребенку. Родителям же получить психиатрическую и психологическую помощь негде.
Единственное, что может делать педиатр, это посоветовать родителю обратиться за помощью к психиатру по месту жительства. Но как это сделать? Если дать такой совет "на ходу", во время общего обхода, то это равнозначно тому, что "обозвать сумасшедшим". Прежде чем давать подобные рекомендации, необходимо установить психотерапевтический контакт с родителем.
Для беседы с "трудным" или конфликтным родителем надо назначить удобное для врача и родителя время. Беседовать наедине, лучше в отдельном кабинете. Важна обстановка кабинета: врач и его собеседник должны располагаться на стульях или креслах одинаковой высоты, не друг против друга, а лучше под углом 45 градусов, свет недолжен слепить глаза собеседнику. Врач, проводящий сложную для него беседу, прежде всего сам должен чувствовать себя комфортно. Не назначайте беседу, если Вы голодны, больны или чем-то раздражены. Назначенную беседу в таких случаях лучше перенести на другое время. Беседуя, примите спокойную позу, напоминающую рекомендуемую для аутотренинга: ноги не скрещены, руки разведены, ничего не теребят, спокойно лежат на столе. Следует учесть правило старых психиатров: не записывать за больным в его присутствии.
Для установления психотерапевтического контакта предоставьте собеседнику возможность свободно высказаться. Слушая его речь, не только вникайте в ее содержание, но и наблюдайте за собеседником - за его мимикой, модуляцией голоса, по которым можно судить, что из того, о чем он говорит, наиболее для него значимо. Если Вы не поняли, что Ваш собеседник имел в виду, немедленно уточняйте, так ли Вы это поняли. Ваше внимательное вдумчивое слушание покажет собеседнику, что Вы работаете, стараетесь помочь ему, и это снизит эмоциональный накал беседы. Только после того, как пациент высказался, обсуждены и по возможности решены текущие вопросы, связанные с лечением ребенка, можно задавать родителю вопросы о его собственном самочувствии, объяснить ему, как важны для ребенка нормализация настроения и состояния родителей.
Для более подробного психосоциального анамнеза можно предложить родителям (каждому в отдельности) анкету, разработанную И.К.Шацем (1991), которая помогает выяснить реакции родителей на болезнь ребенка, проявления отношения к болезни самого ребенка в его собственном поведении.
Анкетирование может проводиться и педиатрами, и психологами, и психотерапевтами, но обсуждение его результатов и разработка психотерапевтических подходов к семье больного ребенка должны осуществляться всеми специалистами совместно.
Одной из важнейших задач педиатра должно быть установление контакта с семьей больного несмотря на все трудности, связанные с характерами или психическими нарушениями его родителей. Без адекватного взаимодействия с ними невозможно не только нормализовать психическое состояние ребенка, но и быть уверенным в выполнении назначений, эффективности лечения основного заболевания.
Медработник должен помочь членам семьи не закрывать глаза на болезнь, а объяснить роль каждого в сложившейся ситуации, ответить на все интересующие вопросы. Необходимо убедить семью быть более терпимым к больному.
Обеспечение помощи семье, где есть больной человек, необходимо начинать именно с установления доверительных отношений и эмпатии, то есть оказывать эмоциональную поддержку.
Эмоциональная поддержка для пациента - это принятие его родственниками, сослуживцами, медицинским персоналом, пациентами, признание его личностной, человеческой ценности и значимости не зависимо от того, какими качествами он обладает, болен он, или здоров; пациент принимается таким, каков он есть, несмотря на то, что он может отличаться от других.
Так же необходимо помочь пациенту и его близким поверить в положительный исход.
В работе с семьей нужно учитывать влияние больного члена семьи на всю семью, а также меру воздействия семейного окружения на больного. При заболевании одного члена семьи, медработник, работающий с этой семьей, обязан следить за состоянием здоровья и жизнедеятельностью всей семьи. Он наблюдает, как семья влияет на проявления заболевания. Это один из главных принципов семейной медицины: заболевание рассматривается не само по себе, а в связи с функцией всей семьи.
Необходимо всегда интересоваться отношением к больному других членов семьи, близкими родственниками больного, их занятиями, работой, учебой, даже при их отсутствии во время визита.
Больной человек, оставаясь наедине со своими проблемами, чувствует себя совершенно отъединенным. Надо дать понять пациенту, что он не одинок в своем горе. Необходимо дать совет близким, как можно больше уделять больному внимания и заботы. Помочь больному психологически преодолеть свой недуг можно также, предложив ему увлекательное занятие.
Семья - служит основным, а иногда и единственным источником социальной поддержки пациента.
Выявлена зависимость соблюдения пациентами медицинских рекомендаций от их семейных обстоятельств - пациенты, имеющие семью, лучше соблюдают режим, вовремя принимают лекарства.
Говоря о негативных влияниях семьи , можно отметить то, что иногда в семье выгодно как можно дольше оставлять пациента в роли "больного", т.е. в такой ситуации семья действует в своих интересах, а не в интересах больного.
Для решения представленных проблем, необходимо наладить адекватное и грамотно построенное взаимодействие медицинских служб с пациентом и его семьей.
Взаимодействие медицинских служб с пациентом и его семьей:
- ча
"Переходные зоны" - специальные отделения, где пациент перед выпиской мог бы провести некоторое время с одним из членов семьи, который обучается особенностям ухода за своим больным родственником, и пройти курс реабилитации.
Медработник должен:
· уметь контролировать и правильно выражать свои собственные эмоции;
· не конфликтовать с пациентом и его семьей даже в тех случаях, когда заведомо правильная информация или предложение исходит именно от медика;
· регулярно посещать занятия, тренинги и консультаций психолога.
Стационарное учреждение выдвигает на первый план главный аспект отношений врача и медицинской сестры – взаимозависимость. Ни один из них не может работать независимо от другого.
К детям любого возраста отношение должно быть ровным, доброжелательным. Это правило необходимо соблюдать с первых дней пребывания в больнице.
Медицинские работники, непосредственно находящиеся среди детей, всегда должны учитывать психологические особенности больных, их переживания, чувства. Дети старшего возраста, особенно девочки, наиболее чувствительны и в первые дни пребывания в стационаре нередко замыкаются, «уходят в себя». Для лучшего понимания состояния детей важно, помимо выяснения индивидуальных психологических особенностей ребенка, знать обстановку в семье, социальное и положение родителей. Все это необходимо для организации правильного ухода за больным ребенком в стационаре и эффективного его лечения.
При общении с больными медицинские работники зачастую испытывает эмоциональное напряжение, иногда вызванное неправильным поведением детей, их капризами, необоснованными требованиями родителей и т.п. В этих случаях необходимо сохранять спокойствие, не поддаваться сиюминутным настроениям, уметь подавлять в себе раздражительность и чрезмерную эмоциональность.
Недопустимо также разделение детей на «хороших» и «плохих», а тем более выделять «любимчиков». Дети необыкновенно чувствительны к ласке и тонко чувствуют отношение к ним взрослых. Тон разговора с детьми всегда должен быть ровным, приветливым. Все это способствует установлению между ребенком и медицинским персоналом доброжелательных, доверительных отношений и оказывает на больного положительное влияние.
Большое значение при общении с ребенком имеет чуткость, т.е. стремление понять его переживания. Терпеливая беседа с ребенком позволяет выявить личностные особенности, доминирующее переживание, помогает в постановке диагноза. Нужно не только формально выслушать жалобы больного ребенка, а проявить теплое участие, соответственно реагируя на услышанное. Больной успокаивается, видя отношение медицинского работника, а последний получает дополнительную информацию о ребенке. Напротив, резкий или фамильярный тон в разговоре создает препятствие для установления нормальных взаимоотношений с больным ребёнком.
Уход за ребенком, помимо профессиональной подготовки, требует от медицинского работника большого терпения и любви к детям. Важно иметь представление о степени соответствия психического и физического развития ребенка, знать его личностные качества. Часто болеющие дети уже с раннего возраста выглядят более инфантильными, чем их более развитые здоровые сверстники.
Следует помнить, что у детей дошкольного и младшего школьного возраста нередко возникают навязчивые страхи: боязнь белых халатов, одиночества, страх боли, страх смерти и т.п. В связи с этим у таких детей часто развиваются вторичные невротические реакции (недержание мочи или кала, заикание, тики и т.п.). Медицинский работник должен помочь ребенку преодолеть страх. Необходимо в доверительной беседе с ребенком выяснить причины того или иного страха, рассеять его, использую приёмы игры, приободрить больного, особенно перед предстоящими манипуляциями (инъекциями, процедурами). Желательно проводить их одновременно с детьми, длительное время находящимся в стационаре. В этих случаях недавно поступившие на лечение дети, как правило, намного легче переносят незнакомые им манипуляции.
Медицинский работник должен уметь компенсировать детям отсутствие родителей и близких. Особенно плохо переносят разлуку с родителями дети до 5 лет. Однако даже болезненно переживающие временный отрыв от родителей дети довольно быстро привыкают к новой обстановке, успокаиваются. В этой связи частые посещения родителей в первые дни госпитализации могут травмировать психику ребенка. Целесообразно в период адаптации (3–5 дней) не допускать частых визитов родителей. По окончании этого периода, если родители или близкие родственники в силу каких-то причин не могут регулярно посещать больного ребенка, медицинская сестра должна порекомендовать им чаще присылать письма, носить передачи, чтобы ребенок чувствовал заботу и внимание.
Медицинскому работнику принадлежит ведущая роль в создании благоприятной психологической обстановки в лечебном учреждении, напоминающей ребенку домашнюю обстановку (организация игр, просмотр телевизионных передач и т.п.). Прогулки на свежем воздухе сближают детей, а внимание и теплое отношение медицинского персонала обеспечивают адаптацию больных детей к новым условиям.
Следует поддерживать в коллективе лечебного учреждения доброжелательность, единство стиля и слаженность в работе, что помогает обеспечивать высокий уровень ухода и лечения детей. Медицинская сестра, находясь среди детей и наблюдая за их поведением и реакциями, должна видеть индивидуальные особенности детей, характер взаимоотношений и т.д. Получая эту важную психологическую информацию лечащий врач также своевременно может изменить (оптимизировать) свою основную лечебную тактику, что будет способствовать формированию здоровой психологической атмосферы лечебного учреждения и повышению эффективности лечебного процесса.
Взаимоотношения медицинских работников с родителями больного ребенка
Родители, особенно матери, в большинстве случаев тяжело переживают заболевание ребенка. И это понятно: мать тяжелобольного ребёнка в той или иной степени психически травмирована и ее реакции могут быть неадекватными, поскольку захватывают энергетически очень мощную сферу «материнского инстинкта». Поэтому необходим индивидуальный подход к матери со стороны всех без исключения медицинских работников. Особое внимание должно уделяться матерям, осуществляющим уход за тяжелобольным ребенком в стационаре. Важно не только успокоить женщину словами, но и создать необходимые условия для полноценного отдыха, питания, убедить ее, что ребенок получает правильное лечение и находится в «хороших руках». Мать должна понимать важность и правильность назначенных врачом и выполняемых медицинской сестрой манипуляций, процедур и т.п. А при необходимости можно обучить маму выполнению отдельных манипуляций, например инъекций, ингаляций и др.
Большинство родителей относятся к медицинским работникам с теплотой, доверием и благодарны им за их нелегкий труд. Однако встречаются и довольно «трудные» родители, которые пытаются грубостью и нетактичным поведением добиться особого внимания сотрудников больницы к своему ребенку. С такими родителями медицинские работники должны проявлять внутреннюю сдержанность и внешнее спокойствие, что само по себе положительно действует на плохо воспитанных людей.
Большого такта требует беседа медицинского работника с родителями и близкими больного ребенка в дни посещений и приема передач. Несмотря на загруженность, медицинский работник должен найти время спокойно и неторопливо ответить на все вопросы. Особые трудности могут возникнуть, когда родители пытаются узнать диагноз заболевания ребенка, уточнить правильность проводимого лечения, назначения процедур. В этих случаях беседа медицинской сестры с родственниками не должна выходить за рамки ее компетенции. Она не имеет права рассказывать о симптомах и возможном прогнозе заболевания. Медицинская сестра должна вежливо извиниться, сослаться на неосведомленность и направить родственников к лечащему врачу или заведующему отделением, который имеет соответствующую компетенцию по этим вопросам.
Не следует идти «на поводу» у родителей, стремиться выполнить необоснованные требования, например, прекратить назначенные врачом инъекции, изменить режим и диету и т.п. Такого рода «отзывчивость» способна принести лишь вред и ничего общего не имеет с принципами гуманной медицины и профессиональной преемственности.
Во взаимоотношениях медицинских работников с родителями немаловажное значение имеет форма обращения. Обращаясь к родителям, медицинские работники должны называть их по имени и отчеству, не допускать фамильярности и не пользоваться такими терминами, как «мамаша» и «папаша».
Контакты медицинских работников с родителями в детских отделениях, как правило, эмоционально насыщенные, тесные и частые. Правильная тактика общения медицинского персонала с родными и близкими больного ребенка создает должное психологическое равновесие межличностных взаимоотношений медицинский работник – больной ребенок – его родители.