Сколько живут аутичные дети. Взрослые люди с аутизмом выглядят совсем не так, как дети с аутизмом
Ивану 20 лет. Он мало и неохотно разговаривает. Постоянно сидит дома, и у него нет друзей. Любимое увлечение Ивана – раскладывать кубики и другие мелкие предметы в только ему известном порядке. Этим занятием он может заниматься часами.
Иван не любит изменений в своей жизни – всегда ест из одной и той же тарелки, ходит гулять в одно и то же место, не любит гостей, не любит, когда папа или мама куда-то уходят – протестует и требует вернуться. Впадает в истерики, если дома переставляют мебель, покупают что-то новое.
Иван с детства страдает аутизмом. Что же означает этот термин?
Термин «аутизм» ввел в науку швейцарский психиатр Эйген Блейлер в 1910 году. В основе этого слова лежит греческое «αὐτός», что в переводе означает «сам». Этим понятием психиатр обозначил «аутистический уход пациента в мир собственных фантазий, любое внешнее воздействие на который воспринимается как нестерпимая назойливость».
Вкратце аутизм характеризуется недостатком взаимодействия с социумом, ограниченными интересами и стереотипными движениями.
От чего возникает аутизм?
Ученые еще не пришли к единому мнению на этот счет. Одни считают, что возникновение аутизма обусловлено генной мутацией, другие – сбоем в развитии эмбриона в период с 20 по 40 день беременности. Такой сбой, по мнению ученых, происходит из-за вредных привычек беременных женщин.
Как развивается аутизм?
Такое заболевание дает о себе знать в первые три года развития ребенка. Дети долго не разговаривают, не обращают внимания на окружающих, не смотрят в глаза. У них могут быть трудности с развитием моторных навыков – ковыляющая походка, манера держать руки необычным способом, может быть нарушена координация движений. Они не замечают эмоций окружающих, им трудно выражать свои эмоции.
Если вовремя заметить болезнь и начать лечение, во взрослом возрасте таким людям будет легче взаимодействовать с окружающим миром.
Исследованиям британских ученых показали, что аутизм в той или иной мере встречается у каждого сотого взрослого человека.
Классификация взрослого аутизма
В первую группу входят практические неизлечимые больные . Они не взаимодействуют с окружающим миром, живут в своем мире, доступ к которому закрыт для всех. Не умеют говорить. Уровень их интеллектуального развития – низкий. Они не умеют себя обслуживать, им постоянно требуется посторонняя помощь и внимание. Их никогда нельзя оставлять одних.
Ко второй группе относятся замкнутые больные . Они умеют разговаривать (но есть проблемы с речью) и могут общаться с окружающими на строго определенные темы. Содержание их разговора может казаться обычным людям абсурдным и нелогичным, «как будто из мира фантастики», и пр.
Такие люди могут часами сидеть за любимым делом, забывая о еде, сне и естественных надобностях. Они не любят новшеств, активно, иногда агрессивно, протестуют против любых изменений (например, родители меняют обои). Их движения монотонны и однообразны.
В третью группу попадают больные, обладающие определенными навыками и способностями . Они не принимают взгляды общества. Могут контактировать с окружающим, но ни на кого не обращают внимания.
К четвертой группе относятся люди, которых трудно выделить из обычной массы . Они умны, но несамостоятельны, не могут принимать решения, пасуют перед проблемами, чрезмерно обидчивы. Послушны, следуют правилам. Выделить таких аутистов среди обычных людей может только психиатр.
К пятой группе относятся люди, чей интеллект имеет уровень выше среднего и высокий . Ученые считают, что аутизм с высоким интеллектом ведет к гениальности. Среди них много талантливых людей. Такие аутисты отлично себя реализуют в математике, физике, программировании, писательской деятельности.
Кто из знаменитостей страдал аутизмом?
Аутизм и знаменитости
Считается, что многие ученые в той или иной мере страдали аутизмом. Например, Альберт Эйнштейн был одиноким ребенком, долго не разговаривал, устраивал истерики на любые изменения, до семи лет бездумно повторял произнесенные другими предложения (кстати, эхолалия – неконтролируемое автоматическое повторение слов, услышанных в чужой речи – один из симптомов аутизма).
Исаак Ньютон настолько был поглощен любимым занятием, что забывал о еде и сне. Был практически равнодушен к своим немногочисленным друзьям, а иногда и даже нетерпим к ним. Он так любил свою науку, что если никто из студентов не приходил к нему на занятия, читал лекции перед пустой аудиторией.
Другие характеристики аутистов
Аутизм у взрослых: жизненные трудности
- Им трудно усвоить несловесные навыки социального взаимодействия. Например, жесты и мимику обычные дети могут понимать и повторять уже в младшем возрасте, тогда как аутисты не могут усвоить невербалику. Они не смотрят человеку в глаза или смотрят на человека как на неодушевленный предмет. Им трудно разделить с собеседником радость, горе и другие чувства, из-за чего они кажутся сторонним людям холодными и бесчувственными.
- Они отличаются ограниченными наборами интересов.
- Настойчиво следуют конкретным, непрактичным ритуалам (например, при поездке в машине обязательно просят проезжать через один и тот же фонтан, даже если он не по пути).
- Аутисты отличаются стереотипностью движений (вертят пальцем, ладонью, хлопают ладонью о стол, совершают бесцельные странные движения телом).
- У них наблюдается задержка познавательного развития, могут отсутствовать навыки самообслуживания.
Жизненные трудности больных аутизмом
Для аутистов со средним интеллектом и интеллектом выше среднего характерны такие качества как эгоцентризм (центрированность на себе) с небольшим или полным нежеланием общаться со сверстниками. Таким образом, они могут легко выпасть из коллектива, стать изгоями. Могут выбрать себе для общения одного-двух человек, о которых они высокого мнения
Из-за недоразвитых речевых навыков, неумения воспринимать конфликты и по достоинству отвечать на плохое обращение больные аутизмом часто становятся жертвами задир и обидчиков - как в подростковом, так и во взрослом возрасте.
Аутисты отличаются социальной наивностью, правдивостью, испытывают чувство неловкости при замечаниях. Поэтому такими людьми многие нагло «пользуются» себе во благо.
Поскольку страдающим болезнью Блэйлера трудно учить социальные нормы, они могут ненароком оскорбить другого, чем еще больше отталкивают от себя членов коллектива.
Больные не распознают «язык жестов», не умеют читать «между строк», поэтому плохо понимают окружающих или понимают буквально, например, услышав фразу «Звони в любое время», могут позвонить в 3 часа ночи. По этой же причине не понимают или трудно понимают юмор.
Аутисты не чувствуют телесных границ, могут нависать над собеседником, вызывая у того раздражение.
В своих увлечениях больные аутизмом могут быть очень талантливыми и обладать ценными знаниями. Из-за неумения общаться, правильно подать себя, из-за неумения преподнести ценную информацию оказываются непризнанными, «зарывая свой талант в землю».
Многие аутисты с хорошим интеллектом стремятся завести романтические отношения, но натыкаются на недостаток социальных знаний. Они могут видеть, что все вокруг говорят о любви, но не понимают, что сами должны ощутить, как выглядит это чувство? Им не с чем его сравнить, так как у большинства отсутствует привязанность к другим людям.
Не понимают жестов, которые сопутствуют романтике. Поцелуи их не интересуют, так как они как не видят в этом пользы. Объятия они воспринимают как непонятную попытку ограничить движение. Они могут испытывать сексуальные чувства, но поскольку у аутистов мало друзей, им не с кем обсудить свои желания, неоткуда получить информацию.
Поэтому часто в ситуации ухаживания они берут свои знания из кинофильмов. Мужчины-аутисты любят действовать как напыщенные мачо или театральные сердцееды, а насмотревшись порнофильмов, могут действовать как насильники. Девушки-аутистки берут свои знания из мыльных опер, не представляя, что такое поведение не соответствует современной жизни. В связи с чем они становятся жертвами насилия.
Как помочь взрослым аутистам?
Если у аутиста тяжелая форма заболевания , близким людям следует обеспечить попечение и врачебный уход за больным в течение всей жизни. Также нужно выбрать программу, по которой будет заниматься больной.
Аутисты с более легкой степенью заболевания нуждаются в коррекционных занятиях, на которых с помощью интеллекта они могут обучиться социальным нормам – например, здороваться при встрече, кивать головой при согласии, научиться выражать свои чувства, спрашивать собеседника о его чувствах, не пугаться посторонних людей. А поскольку многие аутисты могут работать, их обучают навыкам общения в рабочем коллективе.
При лечении используют поведенческую психотерапию, гомеопатию и диеты.
Ольга ВОСТОЧНАЯ,
психолог
Но современная медицина и наука в этом вопросе пошла дальше. А общество, благодаря распространению информации, сегодня больше понимает особенности данных людей. Странный и необычный, одаренный, талантливый, и в то же время одинокий, асоциальный и не приспособленный к жизни – вот несколько основных описаний людей с РАС.
Основные факторы аутизма, которые могут влиять на срок жизни
Два года назад шведских ученых и сотрудников британского благотворительного фонда «Аутистика» заинтересовал вопрос: «Влияет ли наличие аутизма на продолжительность жизни? Сколько живут с аутизмом?». В ходе исследований приняли участие порядка 27 тысяч шведов с аутизмом, из которых 6,5 тысяч испытуемых имели проблемы с обучаемостью. Также ученые параллельно проанализировали порядка 2,5 млн. нейротипичных людей.
В результате исследований ученые пришли к неутешительным выводам:
- пациенты с РАС во взрослом возрасте в 40 раз умирают чаще обычных людей по причине развития неврологических состояний (например, эпилепсии);
- люди с диагностированным аутистическим расстройством в среднем живут на 30 лет меньше;
- самоубийства среди аутистов встречаются в 9 раз чаще.
Сокращение продолжительности жизни пациентов с аутистическими расстройствами, по мнению ученых, в первую очередь зависит от следующих факторов:
- нарушение метаболизма и соблюдение ограниченной диеты;
- минимальные физические нагрузки;
- социальный дисбаланс;
- депрессивные состояния.
Примеры долгожителей и известных личностей с РАС
Лео Каннер впервые описал аутизм почти 75 лет назад, в 1944 году. До этого он не существовал на медицинском уровне, и поэтому его официальная распространенность была нулевой. Встречались, очевидно, люди с аутизмом, но их просто считали безумными или малахольными.
Кто самый известный человек с аутизмом? Эйнштейн входит в список исторических деятелей, которые, как подозревают, имели аутизм. Считается, что у него было РАС, потому что он имел языковые и образовательные барьеры. Другие исторические личности, которые, как считается, имели аутизм, включают Чарльза Дарвина, Исаака Ньютона и Моцарта.
Вот несколько известных сегодня людей с диагнозом РАС.
Вольфганг Амадей Моцарт
Говорят, что Моцарт повторял мимику и нуждался в постоянном движении рук и ног. Его слух был очень чувствительным. Изучая письма между музыкантом и его семьей, историки узнали, что однажды Моцарту было немного скучно, поэтому он вскочил на стол, замяукал как кошка и сделал сальто.
Джеймс Дурбин
Джеймс был героем многих, когда он участвовал в 10-м сезоне American Idol и открыто рассказывал о своих синдромах Туретта и Аспергера.
Дэрил Ханна
Актриса сказала, что диагноз синдрома Аспергера почти разрушил ее карьеру в Голливуде. «Я никогда не участвовала в ток-шоу, никогда не ходила на премьеры», — говорит она.
Тим Бертон
Жена Тима, Хелена Бонэм Картер, стала подозревать диагноз синдрома Аспергера у мужа после просмотра нашумевшего фильма «Человек дождя» – многие симптомы расстройства стали выстраиваться в линию с чертами, которые она любит в своем муже.
Хелена говорит: «Мы смотрели фильм об аутизме, и он сказал, что чувствовал себя ребенком. У аутичных людей есть применение и преданность делу. Ты можешь что-то сказать Тиму, когда он работает, и он тебя не услышит. Но это качество также делает его фантастическим отцом, у него удивительное чувство юмора и воображения. Он видит то, чего не видят другие люди».
Энди Уорхол
Простая повторяющаяся картина определила целую эпоху искусства. Д-р Джудит Гулд, директор Eliot House, ведущего диагностического центра Великобритании по аутизму и синдрома Аспергера, предполагает, что любовь Уорхола к повторению на самом деле была симптомом.
Дэн Хармон
Дэн — создатель и автор популярного телешоу. Развивая одного из персонажей своего шоу, он начал исследовать РАС и понял, что также связан с патологией персонажа. В фантастическом интервью журналу Wired Magazine Дэн делится своей самодиагностикой аутизма: «Я начал искать эти симптомы, чтобы знать, что они собой представляют. И чем больше я их просматривал, тем более знакомыми они казались».
Льюис Кэрролл
У Льюиса Кэрролла был синдром Аспергера? Историки не совсем уверены. Профессор Майкл Фитцджеральд из Дублинского Тринити-колледжа сравнил поведение своих пациентов с синдромом Аспергера с описанными фактами в биографиях нескольких известных мужчин и решил, что к ним также относится данный синдром. Льюис был в его списке.
Храм Грандин
«Дело в том, что, когда вы страдаете аутизмом, вы постепенно становитесь все меньше и меньше аутичными, потому что продолжаете учиться, вы продолжаете учиться тому, как себя вести. Это похоже на игру. Я всегда в игре», — утверждает Храм Грандин.
Дэн Эйкройд
Согласно статье 2007 года в The Guardian, в детстве актер Дэн Эйкройд был исключен из двух школ по причине поведенческих особенностей, и психиатр диагностировал ему синдромом Аспергера с признаками обсессивно-компульсивного расстройства.
И это далеко не все известные личности, которые прожили или продолжают проживать полноценную, хоть и своеобразную жизнь с аутизмом.
Лечить надо ребенка и концентрировать св →
Лечить надо ребенка и концентрировать свои силы на этом.
По Вашим вопросам видно, что не так все плохо у Вас, так что ищите способы борьбы с этой болезнью, а не то как с ней жить:-)
Удачи!
07.01.2008 21:26:58, Olga U
1. как жить с этим дальше? кем они вырастают - аутисты? чего нам ждать от будущего?
За всех кто же вам скажет... аутисты такие разные, одни смогут адаптироваться в общество, другие нет.
2. какие профессии для них подходят?
есть такой стереотип, что все программисты - аутисты. Но в то же время у аутистов часто проблемы с математикой. Вообще, не думайте в пять лет о профессиях, решайте более насущные проблемы..
3. могут ли они сосуществовать в обычном коллективе? (в обычной школе, например)
Да, такие случаи имеются.
4. могут ли они заниматься спортом? какие виды спорта для них оптимальны?
5. СДВГ и аутизм - они взаимно исключают друг друга или могут быть в человеке вместе?
могут
6. ему постоянно нужно до всех дотронуться, "ткнуть", ударить при случае - что с этим делать? (это, пожалуй, самая большая проблема на этом этапе)
Ударить - спокойно, но решительно пресекать. Ткнуть - оборачивать в игру. Дотронуться - оборачивать в свою пользу, дотрагиваться в ответ, сводить в шутку, использовать в целях развития коммуникации, пробовать разные варианты реакции.
7. насколько уместна строгость в воспитании аутистов? вообще, насколько они "воспитуемы"?
Уместна, но для каждого ребенка в индивидуальном размере. Воспитуемы, как и все другие дети.
Работайте в направлении выставления правильных границ, что-то нельзя категорически, что-то всегда можно, а что-то можно или нельзя по ситуации, вот тут-то начинается самое интересное, это материал для обучения общению. Учите сына общаться сначала с близкими, и по-возможности с чужими, постепенно расширяя круг.
07.01.2008 18:24:54, ЮлияФ
Все зависит от степени аутизации, уровня интеллекта, состояния его соматического здоровья и Вашей активности. Есть и аутисты, которые учатся в обычных школах довольно успешно, а есть и необучаемые. Прогнозы делать дело бесперспективное, особенно не зная особенностей ребенка.
2.Професиия зависит от склонности ребенка. Есть аутисты, которые зацикленны на компе. Во и пополнение господину Гейтсу.))
3.Зависит от дошкольной подготовки и работы психологов и др. терапистов
4.Точно не скажу, но очень любят воду, хорошо бы верховой ездой. Многие предпочитают музыку - почти все аутисты очень музыкальны, слух абсолютный.
5. Очень часто это совмещается так, что трудно понять чего больше.
6. Смотря для чего ему это нужно. Вполне возможно, что это агрессивный контакт- т.е. ребенок не знает как правильно обратить на себя внимание, пригласить другого ребенка играть с собой. Это от неумения. А если он тело плохо чувствует это уже другое. Это действительно бывает одной из самых неприятных моментов у аутят. Может быть подойдет перевод его агрессии на что-то - мяч, большая подушка.
7. Строгость очень даже уместна, если не забывать его при этом хвалить за каждый положительный момент и награждать сразу, а не к празднику. Это все сложно, но возможно.
06.01.2008 01:27:22, Тюля
Спасибо огромное за ответ!!!
Что касается профессии, то до программиста нам еще пока далеко. Пока есть одна заветная мечта - стать водителем автобуса:))) На самом деле пока не увлекают его никакие компьютеры, конструкторы...Автобусы, метро - вот это да! Знает все остановки наизусть, все автобусы - "в лицо" (только появился автобус на горизонте, он уже сразу может сказать, какой это номер, т.к. знает их по внешним признакам)
Воду любит до безумия. Но бассейн из-за отитов противопоказан:(Верховой езды рядом нет, но поищу и попробуем. Музыка - тоже в точку! Насчет слуха не знаю, но танцевать обожает. Причем, очень неплохо это у него получается. Очень хорошее чувство ритма и пластика (при слабой координации движений, т.е. например куда-то залезть - не проблема, а вот слезть отттуда почти всегде сопровождвется истерикой)
Перевод агрессии пробовали, но пока не действует. А мяч любит очень бросать в корзину. Вообще любит все бросать.:(
Хвалить! Вот про это, пожалуй, иногда забываем! :(
Еще раз - большое спасибо!
08.01.2008 00:18:56, страусенок
«Азаттык» : Вы бабушка ребенка-аутиста. Из вашего личного опыта выросла и эта организация - ОО "Рука в руке", которая позиционирует себя как объединение родителей. Расскажите, пожалуйста, как вы сами столкнулись с аутизмом.
Садыкова : Моему внуку 10, диагноз нам поставили в 2 года. Невестка ездила в самые разные страны в поисках специалистов и лечения. Супруг продал дорогую машину – этого хватило на два месяца пребывания в одной из авторитетных американских клиник. Из той поездки мы ждали Данияра полностью здоровым и уже говорящим. Однако нас ждало разочарование. На сегодня в мире нет медикаментозной программы лечения аутизма, помочь может лишь коррекционная. Она предполагает длительную работу с ребенком на основе прикладного поведенческого анализа.
К ней мы и приготовились. Нужно было импортировать сюда зарубежные методики, приглашать специалистов, самим пройти обучение. В одиночку мы это не потянули бы, поэтому дали объявление, стали искать других родителей. Вначале нас было всего 9, сейчас – целая сеть. Мне даже пришлось закрыть свой бизнес - мы втянулись в это дело так, что сейчас нас можно назвать специалистами. Даже в развитых странах аутизмом начали заниматься только в последние 30 лет. Там тоже все начиналось с родительских организаций – это наиболее мотивированные люди.
Первая стадия - самобичевание. Все обвиняют себя, потом друг друга. Взаимные выяснения причин доходят до того, что родня мужа подозревает в случившемся генную историю жены, а семья жены, наоборот...
«Азаттык» : Свою деятельность вы ведете почти пять лет. Сколько обращений было за этот период?
Садыкова : В последние годы на тему аутизма стали обращать больше внимания – проводятся информационные кампании, появляются фильмы, о проблеме начали говорить. Соответственно, и отношение людей меняется, к нам стали ходить больше и активнее. Сейчас мы одновременно работаем с 50 детьми, за 5 лет приняли более 300 родителей. Истории у всех практически одинаковые.
«Азаттык» : С чего начинаются эти истории?
Садыкова : Сначала родители замечают, что их ребенок отстает в развитии, что он не такой, как остальные. Уже на этом этапе им приходится непросто. Далее поведение ребенка вынуждает их обратиться к врачам, в конечном итоге они получают диагноз – это у многих это занимает годы. После узнают, что быстрого лечения не существует, что это долгий процесс реабилитации - снова стресс. А ведь это только начало многотрудного пути.
«Азаттык» : Как скоро родители обращаются к специалистам?
Садыкова : Первая стадия - самобичевание. Все обвиняют себя, потом друг друга. Взаимные выяснения причин доходят до того, что родня мужа подозревает в случившемся генную историю жены, а семья жены, наоборот...
Люди тратят время на визиты к молдо, поиск причинно-следственных связей в себе, своих грехах, не только о собственных, но и в разных поколениях. Каждый даже в самой образованной семье начинает копаться в себе - что он мог сделать такого, что отразилось на ребенке. Бедные родители выслушивают множество разных предположений от своих родственников, включая «коз тийди» (сглаз). Это, скажу по личному опыту, в каком-то смысле неизбежный опыт, хотя о нем обычно не говорят вслух.
Кто-то принимает ситуацию, прорабатывает ее. А есть мамы, которые на год-два могут уйти в депрессию, упуская драгоценное время. А ведь чем старше ребенок становится, тем труднее ему наверстывать упущенное, догнать сверстников. Мы пытаемся убедить: принципиально важно взять себя в руки, состояние взрослого прямым образом влияет на ребенка. Чем быстрее родитель обучится и начнет заниматься с ребенком, тем больше у него шансов адаптироваться к ситуации.
«Азаттык» : Какие именно сложности ожидают родителей на первых порах?
Садыкова : Еще с советского времени аутизм относят к группе психиатрических заболеваний, то есть диагноз может поставить только детский психиатр. А таковых по всему Кыргызстану девять человек - два в Оше, остальные семеро – в Бишкеке. Это означает, что нужно неоднократно выстаивать длинные очереди - за один-два приема невозможно сделать заключение, нужно длительное наблюдение. Каждый такой поход сопровождается самыми настоящими истериками - аутисты крайне боятся новой обстановки, незнакомых людей, да и атмосфера в наших больницах, скажем так, не самая располагающая.
Сам по себе поход к психиатру – уже препятствие для родителей. У нас в стране до сих пор бытует установка, что обращение к специалисту такого рода априори означает что-то "не то". Однако мы настоятельно рекомендуем родителям получить официальный диагноз, хотя это нелегко.
Наши коллеги из регионов жалуются: если к нам родители обращаются самостоятельно, то там им приходится ходить по домам, дворам, искать – родители, стесняясь того, что могут сказать соседи, прячут таких детей.
«Азаттык» : Что можно сказать о ситуации в регионах?
Садыкова: В провинции не то, что попросту нет психиатров, не хватает обычных логопедов, дефектологов, психологов. Когда в семье 5-6 детей, среди которых есть страдающий аутизмом, родители могут махнуть рукой, мол, ладно, пусть один будет таким. Наши коллеги из регионов жалуются: если к нам родители обращаются самостоятельно, то там им приходится ходить по домам, дворам, искать – родители, стесняясь того, что могут сказать соседи, прячут таких детей.
В городе, наверное, тоже таких немало. Все зависит от уровня образованности, информированности и настойчивости родителя, которому важно найти специалиста, прийти к нему и, главное, довести все до конца. Это, пожалуй, самое непростое.
«Азаттык» : Как изменяется жизнь родителей, у которых рождается ребенок-аутист?
Садыкова : В таких семьях часто имеет место вторичная аутизация – из-за поведения ребенка родители никуда не могут пойти, никому не могут его оставить, никого не могут пригласить к себе домой. Мамы теряют свои профессии – практически ни одна не может работать полный рабочий день, теряют подруг и друзей – на это нет времени. Если семья молодая, то все строящиеся планы рушатся.
Лишь некоторые семьи решаются заводить новых детей после появления в семье аутиста. Ребенок-инвалид, а тем более с ментальным нарушением, это слишком сложно для полноценного развития семьи. Болен не только ребенок, но и вся семья.
«Азаттык» : Как диагноз ребенка влияет на отношения в семье?
Садыкова : В основном лицом к лицу с проблемой остаются мамы. Их не понимают в семье – окружение считает, что она не справляется с ребенком, неправильно его воспитывает. Мужья уходят из семьи, каждого второго ребенка-аутиста воспитывают матери-одиночки. Мы советуем женщинам, несмотря на напряженность, сохранять семью, вовлекать всех ее членов в работу с ребенком. По своему опыту могу сказать, что в полных семьях дети быстрее поддаются коррекции, прогресс в поведении происходит быстрее - аутисты особенно чувствительны и впечатлительны.
Был случай, когда разведенная мама проходила обучение, работала с ребенком и добилась успеха. Водила бывшего мужа на наши курсы, объясняла, что не она плохой родитель, а у ребенка достаточно серьезное состояние здоровья. Есть примеры, когда в последующем семьи сходились.
«Азаттык» : Родители детей-аутистов подвержены депрессии?
Садыкова : Вполне. Это видно уже тогда, когда они приходят к нам впервые, обычно это мамы. Описывая свою ситуацию, они всегда эмоциональны. Особенно если мать одна бьется с ребенком, ее голова забита тем, как накормить, одеть, обуть... Ей никто не может помочь, ее никто не может заменить. К тому же она постоянно недосыпает - поведение ребенка-аутиста слишком тяжелое и изматывающее.
Лишь некоторые семьи решаются заводить новых детей после появления в семье аутиста... Болен не только ребенок, но и вся семья.
В первые годы мы работали только с детьми, потом поняли, что надо вовлекать и матерей – сегодня работа с ними для нас первична. В нашем центре ребенку прививают навыки, основанные на специальных методиках для адаптации его к социуму. Мама – первый человек, который может способствовать этому.
Обучаясь и одновременно общаясь с другими мамами, женщины получают ответы на вопросы, понимают, как вести себя с ребенком. На фоне всего этого она чувствует себя лучше. В то же время у него наблюдается улучшение. Ей важно видеть, что есть такие же, как она, что и другим тяжело, но они не сдаются и продолжают работать. Многие мамы в последующем становятся тренерами, обучают новеньких, участвуют в группах самопомощи.
«Азаттык» : Когда же такая мать отдыхает?
Садыкова : Хотя бы раз-два в месяц всем нужна передышка – возможность сходить в больницу, сдать анализы, походить по городу, зайти в магазин или просто сесть и уставиться в потолок. Время от времени необходимо отвлекаться. Растить ребенка-аутиста - это очень большая нагрузка. Там, где есть поддержка в виде мужа, семьи, там ее намного меньше. Депрессия опутывает тех женщин, в жизни которых играют роль обстоятельства: безденежье, отсутствие поддержки, а таких большинство.
У нас в организации нет штатных сотрудников, нас 5 человек. Наш приоритет практичный – научить маму работе с ребенком. Наших ресурсов хватает на этот минимум. Конечно, в таких учреждениях должны быть специалисты, способные оказывать психологическую помощь родителям.
«Азаттык» : Вы упомянули матерей, которые становятся тренерами. Судя по всему, аутизм не только диагноз их ребенка, но и новая возможность продвинуться на жизненном поприще. Как для вас, например.
Садыкова : Так и есть. В одной из госструктур мне недавно пренебрежительно кинули: «Эти мамочки». Некоторые «мамочки» имеют по два диплома с высшим зарубежным образованием, владеют в совершенстве тремя языками, являются выпускниками консерваторий – это одаренные и успешные женщины. Но в силу того, что у них особенные дети, они окружены темой аутизма. Их сил хватает не только на своих детей, но и на помощь другим.
Одна из наших матерей поменяла квалификацию - окончила АУЦА по психологии. Каждое лето она два-три месяца проходит обучение на дорогостоящих курсах. Другая - педагог, она пошла на второе высшее на логопеда. Наши мамы – это уже специалисты, причем в каком-то смысле более квалифицированные, потому как проблему они знают изнутри.
Чем выше статус социальный статус родителей, тем больше у них стигмы... С ними работать труднее, им нужно больше времени, чтобы принять диагноз ребенка.
«Азаттык» : Вы рассказываете об активных родителях. Наверняка можно привести и полярные примеры?
Садыкова: Есть те, кто звонит и спрашивает, можно ли «сдать ребенка», воспринимают нас как приемник, где можно на целый день избавиться от тяжелого ребенка. Ни оставлять, ни сдать нельзя, мы можем только сотрудничать. Дети-аутисты – это длительная долгая работа, львиная доля которой приходится именно на родителей.
«Азаттык» : Некоторые мамы и папы не хотят признавать, что их ребенок – аутист, оправдывая его поведение особенностями характера. Связано ли это с внутренней стигмой?
Садыкова: Чем выше социальный статус родителей, тем больше у них стигмы. Это люди успешные, и они особенно болезненно воспринимают то, что у них где-то что-то складывается неудачно. С ними работать труднее, им нужно больше времени, чтобы принять диагноз ребенка. Однако можно наблюдать положительную тенденцию. Аутизм не выбирает, в какую семью прийти – в самых богатых, здоровых, с идеальной родословной, в самых разных странах рождаются такие дети.
Надо отметить, что особенное отторжение аутизм вызывает у бабушек и дедушек, которые совсем не хотят признавать, что их внук может быть каким-то не таким. Они склонны чрезмерно опекать ребенка, мешать маме правильно заниматься с ребенком.
«Азаттык»: Расходы на ребенка-аутиста и обычного – насколько они отличаются?
Садыкова: На ребенка-аутиста расходов однозначно больше. Час арт-терапии по городу стоит 150 сомов. Некоторые не могут платить даже этих денег. Для мамы, которая живет на пособие, это большие расходы.
3 тысячи сомов – это размер государственного пособия, которое получают дети-инвалиды. Не всем аутистам присваивают инвалидность, только у кого тяжелая форма. Кроме того, получающие дотацию каждый год проходят комиссию. Если ребенок-аутист с инвалидностью на комиссии вдруг, например, правильно назовет свое имя - пособие отнимут. Многие мамы перед этими комиссиями сильно переживают.
Те, кто может себе позволить, предпочитают не оформлять инвалидность – им кажется, что это унизительное клеймо.
Есть те, кто звонит и спрашивает, можно ли «сдать ребенка».
«Азаттык» : Мы говорим в основном о матерях аутистов. А отцы что?
Садыкова: Отцы тяжелее и дольше принимают диагноз своего ребенка. По мировой статистике, среди каждых 4 аутистов – 3 мальчика, 1 девочка. В нашей практике из 300 человек девочек было всего 10-15. Много молодых семей, где это первый или единственный ребенок. И когда у мужчины единственный сын отстает в развитии, он реагирует на это особенно болезненно. Кроме того, в отличие от женщин мужчины не могут выплакать, выговорить, выпустить свои переживания наружу. Самый значимый вклад отца заключается в материальном обеспечении семьи, ведь тогда мать может полностью посвятить себя обучению и работе с ребенком.
2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. В этот день по всему миру распространяют сведения о высокой доле страдающих аутизмом детей, важности ранней диагностики, эффективных методах лечения и необходимой поддержке семей, в которых воспитываются дети с аутизмом.
Обратиться в ОО «Рука в руке» можно через страницу в
Люди, страдающие аутизмом, живут совершенно в другом мире. Иногда их поведение настолько сильно отличается от общепринятого, что остаётся только догадываться, что они могут переживать.
Человек с аутизмом, как правило, находит внезапные громкие звуки неприятными или шокирующими. Фото: LIU JIN/AFP/Getty Images Аутизм - это относительно новое заболевание, которое становится всё более распространённым. Точные его причины и методы лечения на сегодняшний момент остаются загадкой. Эксперты считают, что аутизм является результатом неврологических расстройств, которые влияют на функционирование мозга, развитие, коммуникацию и навыки социального взаимодействия. Другими словами, это болезнь нервной системы .
Люди с аутизмом имеют проблемы в общении и понимании других людей и происходящих событий. Способность инстинктивно сочувствовать другим у них намного слабее, чем у обычных людей. Это главная причина, почему часто они выглядят бесчувственными. Им трудно понимать шутки и сарказм. Иногда устоявшиеся выражения они принимают буквально. Некоторым людям с аутизмом также тяжело разговаривать. Они часто просто повторяют то, что услышано ими (эхолалия).
Они плохо разбираются в общепринятых правилах и местном этикете. Могут совершать поступки, которые не приняты в обществе. Например, долго стоять перед зеркалом в магазине или подходить к человеку слишком близко. Аутизм лишает их концепции опасности некоторых действий. Им также тяжело прогнозировать результаты некоторых поступков.
Для людей с аутизмом окружающий мир представляется хаосом, в котором очень сложно разобраться. Поэтому они боятся его и стараются меньше контактировать с окружающими. Из-за того, что мир становится непредсказуемым, единственным выходом становится рутина. Люди, страдающие аутизмом, часто повторяют одни и те же движения или действия. Например, ребёнок с аутизмом может на протяжении десяти минут (или даже больше) прыгать из одного угла комнаты к другому.
Новое событие, прерывающее отработанный механизм, может привести к общему сбою. Даже идея самих перемен может привести к тяжёлым переживаниям. Например, если человек с аутизмом ходит по одной и той же дороге в магазин, то перекрытая дорога может поставить его в тупик, и он просто вернётся обратно домой.
Человек с аутизмом, как правило, находит внезапные громкие звуки неприятными или шокирующими. То же самое может произойти и с некоторыми запахами, температурой или светом. Многие считают, что это является результатом непредвиденности изменений. Поэтому если человек, страдающий аутизмом, знает о предшествующих изменениях, он справляется с ними лучше.
Ребёнок с аутизмом в различных областях может развиваться по-разному. К примеру, его когнитивные навыки могут развиваться быстро, в то время как социальное взаимодействие и речь значительно отставать. Ребёнок с аутизмом в отличие от сверстников может не поймать брошенный ему мяч, но знает гораздо больше слов. Аутизм препятствует гармоничному развитию.
Существует также форма аутизма, называемая синдром Аспергера. В этом состоянии люди, как правило, обладают интеллектом выше нормы, но имеют определённые трудности с пониманием и восприятием речи. В результате они становятся замкнутыми.