Если в семье больной…. Можайское благочиние

Как себя вести, если в семье — неизлечимо больной. Болезнь подчас становится неизлечимой: рак, СПИД, рассеянный склероз… Как жить, понимая, что борьба теперь бессмысленна? За границей эти и другие вопросы решаются с помощью паллиативной медицины — комплекса мер, которые облегчают жизнь такого человека. Ему снимают боль, за ним присматривает сиделка, с ним и его близкими работают психолог и священнослужитель.

В Украине такой вид помощи развит слабо: хосписов на всю страну лишь шесть. Есть еще пара десятков паллиативных отделений, созданных при больницах и на базе благотворительных организаций.

5 ЭТАПОВ ПРИНЯТИЯ БОЛЕЗНИ

Их проходит как сам больной, так и его близкие. Длительность стадий индивидуальна.

ОТРИЦАНИЕ. Человек в шоке от перспективы: все время болеть (например, при СПИДе) или умереть. Задача близких — помочь снять стресс и получить больше информации о своем состоянии (неосведомленность — источник страха). Для решения первой начните ежедневно делать больному простенький массаж: прикосновения — это всегда сигнал: «Ты нам нужен, мы тебя любим». Для решения второй заведите привычку час в день вместе с больным посвящать поискам информации о его заболевании. И ни в коем случае на его вопрос «Я все-таки умру?» не отвечайте: «Нет, что ты!» Фраза будет воспринята как сигнал «мне запрещают об этом говорить». А ведь проговаривание проблемы уже наполовину облегчает страдания.

ГНЕВ. Мысль «Этого не может быть со мной!» сменяется «Нет, почему это именно со мной?!» Злость нужно куда-то вымещать, и человек часто направляет ее на близких, и им важно перетерпеть эти выпады. Свою злость выплескивайте в дневнике или покричите в безлюдном месте. И не утешайте словами «Да, туберкулез — это елки-палки, но вон у Ивана вообще сердце ни к черту!» Этим вы только еще больше разозлите человека.

ТОРГ. На этой стадии человек размышляет: «Если бы я был здоров, я бы смог еще сделать то-то и это». Он пытается заключить сделку с болезнью, самим собой. Предложите больному общаться с «братьями по несчастью», а также специалистами из групп поддержки больных — лично или по интернету. Если прогноз по болезни долгосрочный, то внушите ему мысль о каком-то занятии, которое станет смыслом его жизни. На этой стадии человек способен мечтать и откликнется на ваши размышления о будущем. Если прогноз по болезни неблагоприятный, то, поддерживая мечтательность больного, не переусердствуйте. Рисуйте реальные перспективы, и то если человек сам заведет речь о них.

ДЕПРЕССИЯ. Наступить может даже через несколько месяцев после отрицания. Причем лучшее средство от нее — плотное общение. Если расшевелить человека не удается (он все время плачет), подключайте врача. Говоря о самочувствии, не спрашивайте: «Ну, как сегодня твоя нога?» Это сигнал: «Он видит не меня, а мою болезнь». Правильно спросить: «Ну, как ты?» А утешая, не говорите: «Не плачь!». Это воспринимается как осуждение чувств. Какие бы горькие слова больной ни говорил, дайте ему их сказать.

ПРИНЯТИЕ. Этот этап наступит тем скорее, чем легче прошел третий. Он, по сути, очень похож на него. Только теперь человек готов не просто мечтать, а действовать. Если он пережил депрессию, значит, изменил понимание смысла жизни. Он уже готов не бичевать себя («Вот, я делал то-то, вот мне и расплата»), а принять свои ошибки как факт. На этом этапе приходит понимание, что вернуть прошлое нельзя, зато можно приспособиться к настоящему, а если позволяет здоровье, то и изменить будущее. Но фразы типа «Так захотел Бог» даже на этом этапе принятия — под запретом.

ЛИЧНЫЙ ОПЫТ

“Поначалу мы боялись с мужем говорить о смерти. Оба уходили от разговора, раздражались, и каждый плакал сам в одиночестве, — рассказывает Елена Т. из Киева (ее супругу — 37 лет). — Диагноз “рак простаты” стал разрушать не только здоровье Юры, а и нас с мужем. Но однажды на форуме для онкобольных я наткнулась на фразу: “Если человек болеет, он должен знать, что выздоровеет. Если он знает, что умрет, должен не сомневаться в жизни после смерти”. И как-то я решилась пересказать ее Юре. Мы много проговорили тогда о смерти. С того дня нам стало легче. Теперь мой муж может шутить: “Скоро я уеду в командировку”. Мы договорились с ним, что, когда его не станет, я буду воспринимать его уход именно так. Слезы, конечно, есть и сейчас. Но теперь мы оба знаем, что нас ждет, мы к этому готовы. Во всяком случае, куда больше, чем в начале болезни.

Юра — фотограф. Недавно мы договорились, что он сделает фотосессию “Лица жизни” — фото случайных людей на улице, а также мы отберем самые яркие по мимике, жестам из тех, что есть в архивах. Это будет интересно. Идея возникла у Юры, но, можно сказать, — с моей подачи. Как-то мы смотрели передачу — там показывали японца, который отрастил самый длинный в мире ирокез. Юра у меня — панк в прошлом. Я ему предложила: “Давай тебе такой же сделаю”. Посмеялись, сделала. Рассматривая себя в зеркало, Юра потом сказал: “Смотри, какое лицо. Это тоже я. Все так относительно”, и потом загорелся показать эту относительность в фото. У нас нет детей. И как-то рассуждая об этом в свете случившегося, я высказала Юре мысль, что, значит, произошедшее было неизбежностью. Можно сказать, что мы сами себя обманываем. Возможно. Но мы с Юрой оба фаталисты, и нам легче жить, понимая, что так должно было быть”.

Тяжелая болезнь близкого человека - это огромное горе для всей семьи и серьезное испытание. Жизнь после постановки диагноза кардинально меняется, как и сама модель поведения в семье.

К таким поворотам в жизни никогда нельзя быть готовым, и предыдущий жизненный опыт в данной ситуации оказывается бесполезным. Ведь у всех членов семьи нет опыта совместного проживания с онкологическим больным, поэтому они не знают, что делать, как себя вести, что говорить, что не говорить. Нужно научиться жить по-новому. Психологи и специалисты в хосписах учат этому.

Диагноз «рак» становится шоковым и для больного, и для его близких. Рушатся все совместные планы на будущее, меняется сам образ дорогого человека. Жить в этой реальности очень тяжело.

Так получается, что и у больного, и у членов его семьи со временем накапливается агрессия. Это естественная и практически неотвратимая реакция на происходящее.

Чувства больного можно понять - шок, боль, отчаяние, страх перед будущим, подавленность, гнев, агрессия против всех и вся. Но то, что подобные чувства могут испытывать и близкие ему люди, они как раз сами не могут простить себе, и как результат, агрессия в них копится на протяжении какого-то времени, а потом вырывается наружу. После приступа агрессии возникает чувство вины - и опять все по новой. Родственники онкологического больного ошибочно считают, что они не имеют право на усталость, недовольство, обиду, раздражение. Важно с самого начала понять, что вы можете испытывать отрицательные эмоции в этой ситуации, и ничего непозволительного в этом нет. И возможно выстроить отношения в семье так, чтобы поводов для возникновения агрессии было значительно меньше.

Если близкий человек тяжело болен, возникает чувство безнадежности, отчаяния, мысли о том, что все ваши усилия пусты и бесполезны, ситуация не меняется, лучше не становится. Это приводит или к отчуждению, или к созависимости и полному погружению в болезнь родственника. Оба эти пути ошибочны.

Самоустраняясь от участия в жизни больного и живя так, как будто ничего не случилось, вы неизбежно накапливаете чувство вины перед ним. Но и полное погружение в болезнь близкого человека и ограждение его от повседневных бытовых дел приводит к перенапряжению и усталости, которые рано или поздно приведут к нервному срыву.

Для больного видеть и чувствовать, что он - обуза для семьи, что близкие люди от него отворачиваются, что нет поддержки - усугубление его страданий. Но и созависимые отношения приносят не меньше вреда. В этом случае беспомощность поощряется и развивается, заболевший перестает выполнять элементарные вещи, которые он в состоянии сделать самостоятельно, и это повышает степень инвалидности.

Для того чтобы избежать подобных вариантов, которые нанесут вред в первую очередь самому больному, нужно обсудить с ним, что вы будете делать для него, а какие действия по уходу за собой он будет выполнять самостоятельно или с вашей помощью. Необходимо, конечно, чтобы он также понимал, что вы - живой человек, который тоже устает, и что вы не обязаны выполнять все его капризы, а также, чтобы он принимал вашу посильную помощь и не возлагал на вас ответственность за то, что не в ваших силах изменить.

Необходимо всячески мотивировать заболевшего на активные действия, помогать искать цели, увлечения и интересы в жизни, поощрять его усилия, направленные на то, чтобы побороть болезнь и выйти из депрессии.

Течение онкологических заболеваний долгое. Следует признать, что, несмотря на огромное желание помочь близкому человеку, вы имеете право на отдых и на собственные интересы и увлечения. Для того чтобы не копилась усталость, последствия которой разрушительны и для вас, и для больного, нужно время от времени отключаться, менять обстановку, заниматься любимыми делами, ходить туда, куда вам нравится - на прогулки, в тренажерный зал, кино, театр, музей, общаться с друзьями. По возможности стоит съездить в отпуск или путешествие, пусть и краткосрочное, чтобы развеяться и набраться новых впечатлений, а главное - отдохнуть, как физически, так и эмоционально. Будет оптимальным разделить ответственность и хлопоты с другими близкими родственниками и друзьями больного, договориться, кто, когда, чем и как сможет помочь, что сможет сделать.

Сопереживание болезни близкого человека, страх за его здоровье и жизнь, неизвестность и неуверенность в благополучном исходе заболевания, каждодневные бытовые хлопоты, поиск лекарств, денег, методов лечения, консультации врачей, усталость, отчаяние, безнадежность - это все то, с чем вам надо будет научиться справляться. Но нужно также понимать, что больной кроме всей этой помощи очень ждет от вас моральной поддержки и общения. Это ему не менее важно, чем все остальное.

Общаться с онкологическим больным может быть порой непросто: у вас нет подобного опыта, да и человеку самому очень трудно справиться с тем, что на него свалилось, поэтому вполне естественно, что общаться и реагировать он будет по-разному. В связи с этим у вас возникает масса вопросов: как вообще общаться с больным, есть ли запретные темы для обсуждения, о чем его можно и нельзя спрашивать, как правильно реагировать на его страхи, агрессию, слезы, нервные срывы, как его успокоить, как поддержать, как стабилизировать его эмоциональное состояние.

Самое важное в общении с заболевшим - это выслушать его. Он ждет от вас простого человеческого участия и понимания, ему нужен не специалист-консультант, не ваши советы и мнения, а возможность выговориться, разделить свои мысли, страхи, сомнения, опасения, надежды и все, что у него в мыслях и на душе.

Научитесь слушать! Дайте понять больному, что вы его слышите и понимаете, держите за руку во время разговора, смотрите в глаза, молчите, кивайте, всеми способами делайте так, чтобы он чувствовал ваше постоянное внимание. Не перебивайте, говорите немного, но по делу и часто, переспрашивайте («Да? Действительно? Вот как? Правда?»), повторяйте несколько последних слов из произнесенной им фразы или перефразируйте сказанное им. Важно, чтобы он слышал ваш голос и интонации участия и чувствовал, что его действительно слушают и слышат, а не разговаривают с ним по обязанности.

Не нужно бояться слез или печали больного. Пусть он выплачется, если ему это необходимо, если вам тяжело - поплачьте вместе с ним, не скрывайте вашего горя, это не травмирует близкого человека, а помогает установить эмоциональный контакт.

Старайтесь поддерживать в больном оптимизм, переключайте его внимание на что-то, что ему интересно, оставляйте место для юмора в вашей жизни, ибо если пациент шутит, то он не безнадежен. Если есть повод, улыбайтесь, смейтесь (но, конечно, не кидайтесь в крайности!).

Поймите, что вы не одиноки на вашем пути. Безвыходных ситуаций не бывает! Психологи и врачи придут вам на помощь и подскажут, что можно сделать для поддержания здоровья ваших близких.

См. также:

• Проблемы онкологических пациентов: душевное выздоровление
• Управление психологическими, социокультурными и духовными факторами при работе с терминальными больными

© Ю.А. Устинова , 2015
© Публикуется с любезного разрешения автора

В любой семье, среди ближайших или дальних родственников найдется человек-инвалид, т.е. человек с ограниченными возможностями, либо лежачий или малоподвижный больной, или немощные бабушка или дедушка, требующие особенного ухода, либо психически больные родственники, требующие присмотра. Часто об этом не принято говорить в семье, инвалид воспринимается как частная беда ухаживающего за ним человека. Психические болезни ближайших родственников воспринимаются как нечто тяжелое и постыдное, говорить об этом не принято и малоприятно.

Это мой крест! И нести его мне!
Цитата из к/ф «Покровские ворота»

В этой статье попытаемся осветить те тяжелые чувства, которые возникают у родственников психически больных людей и людей-инвалидов, и способы предупреждения, проживания и преодоления негативных чувств и эмоций, связанных с жизнью с психически больным человеком или инвалидом.

Горе и уход за больным

Еще один вариант этого феномена, в случае, когда он возникает в результате длительного пребывания в больнице – госпитализм . Люди с госпитализмом, после выписки из больницы не в состоянии самостоятельно ухаживать за собой, так как они научились быть беспомощными, не способными повлиять на события своей жизни, даже время обеда не зависело от них. И после выписки такой человек с трудом может сделать себе простой бутерброд или помыть посуду.

Возникает такое состояние в результате длительной невозможности повлиять на обстоятельства. Это как при травме, например, ноги, после гипса, трудно ходить, надо расхаживать ногу, заново учиться ходить.

При уходе за больным важно не делать все за него, хотя так может быть проще. Иначе он учиться быть беспомощным.

Мне проще самой покормить ее (бабушку), чем ждать, когда она поднесет ложку ко рту, уронит половину…

Такой подход постепенно учит человека быть все более и более беспомощным, закрепляет за тем, кто ухаживает за больным все больше обязанностей.

Установите правила и задачи для больного и для себя, не «завязывайте за него шнурки», пусть как можно дольше делает это самостоятельно. Это в конечном итоге высвободит ваше время и позволит человеку с ограниченными возможностями чувствовать себя лучше, активнее.

Итак, тяжкий груз болезни и ограничений возможностей близкого человека, тягостное влияние ограничений на самого больного и его семью можно смягчить, если:

• Болезнь и ограничения принимаются, признаются, горестные чувства переживаются

Есть проблемы, которые не решить, их можно только пережить
К.Юнг

• Лекарственная терапия и врачебное наблюдение проводятся регулярно
• Все заинтересованные лица информированы о текущей ситуации, есть открытый диалог и обсуждение ситуации в семье, взаимопомощь
• Больной или человек с ограниченными возможностями имеет собственный уровень свободы, есть правила взаимодействия и обязанности его и тех, кто обеспечивает уход
• Семье удалось избежать изоляции.

Ненормативный кризис семьи - это выходящее из ряда вон длительное состояние стресса. Семейного стресса. Таким стрессом может быть тяжелая, длительная одного из членов семьи. Это довольно часто встречающийся ненормативный кризис, который переживают многие семьи либо недолго, либо достаточно длительно. Можно привести примеры десятилетней и даже тридцатилетней продолжительности болезни, и этот период зависит, конечно, от самого заболевания.

Протоиерей Андрей Лоргус

Необходимо сделать одну оговорку: болезнь в семье может быть и мнимая. Бывает такое психосоматическое состояние, которое имитирует болезни. Но если рассматривать это с точки зрения физических факторов, то это действительно реальная болезнь, только она вызвана не заболеванием, а желанием члена семьи имитировать болезнь. Зачем такая имитация нужна? Это такая роль выживания - семейный больной. И он тоже может быть частью семейной системы, которая переживает подобный ненормативный кризис.

Разумеется, что заболевания, которые случаются в семье, могут быть разными. Это может быть перелом ноги, инсульт, заболевания, которые завершаются только кончиной больного. Это может быть инфекционное заболевание, может быть психическое. Психическое заболевание - одно из самых труднопереносимых семьей кризисов семейной жизни. Но тут еще надо сказать и о том, что к подобным заболеваниям в семье относятся и алкоголизм, и наркомания, то есть заболевания, которые вызваны зависимостями и добровольной, по сути дела, инвалидизацией.

По характеру взаимоотношений в семье больной алкоголизмом или наркоманией и психический больной, например, вызывают примерно одинаковые характеристики семейного кризиса и примерно одинаковые переживания. Поэтому мы можем рассматривать в этом классе ненормативного кризиса, в том числе, и подобные зависимости. В некоторых случаях игромания, или компьютерная зависимость, или сексуальная зависимость могут вызывать похожую симптоматику, но в целом ряде случаев семья хотя и переживает определенный кризис, но он не совсем схож с тем кризисом, который вызывает длительное заболевание человека.

Заболевание, которое длится год или даже два, но затем завершается, может кризиса в семье и не вызвать. Естественно, что подобные кризисы вызывают заболевания неизлечимые, которые приводят к кончине больного, такие как онкологические заболевания, как неврологические заболевания, скажем, болезнь Паркинсона или Альцгеймера, или другие.

Перераспределение функций и замена ролей

В этой таблице красным цветом выделены те функции хозяина и хозяйки, которые выпадают или перераспределяются в ненормативном кризисе.

Надо сказать, что семья переживает изменение как с точки зрения перераспределения функций, так и функционального дефицита, и замены ролей. В таблице можно видеть тот набор функций, который существует между хозяйкой и хозяином, и который, естественно, в случае такого кризиса будет требовать перераспределения. Некоторые функции просто-напросто и не могут быть достаточно хорошо исполнены. Например, комфорт, уверенность и безопасность в этой семье могут быть совсем не удовлетворены. И поэтому, естественно, они выпадают из функционала.

Естественно, что нарушаются эмоциональные отношения, потому что они зависят от здоровья членов семьи и от эмоционального общения друг с другом, в случае болезни и это тоже нарушается. Ответственность членов семьи за свое состояние, ответственность за состояние семьи тоже нарушается. Изменяется быт, изменяется экономический уклад, может пострадать семейный достаток.

Объективные и субъективные трудности семьи

Здесь изображены те трудности, с которыми сталкивается семья. Существуют, разумеется, объективные и субъективные трудности. Что такое объективные трудности? Это изменение ролей и функций . Здесь изменяется то, что мы уже посмотрели на предыдущем слайде. Естественно, возрастают расходы семьи , потому что болезнь никогда не обходится дешево. Болезнь всегда требует участия врачей, расходов на лекарства и так далее.

Неблагоприятное воздействие на здоровье - если речь идет, скажем, о заболевании психическом, то, разумеется, и члены семьи будут подвергаться определенному искажению. Их поведение сначала искажается под воздействием психического больного, особенно если это заболевание достаточно активное, агрессивное. Но даже и в случае, если существует, скажем, депрессия у кого-то из членов семьи, то это воздействует и на здоровье остальных. Если это, например, алкоголизм или наркомания, то, разумеется, тоже воздействует на здоровье семьи. Если больной требует тщательного ухода, тем более, круглосуточного - разумеется, что это тоже влияет на здоровье тех членов семьи, кто за ним ухаживает.

Нарушается ритм и распорядок жизни. Не всегда, конечно, но надо иметь в виду, что очень часто этого не миновать. Впрочем, здесь возможны какие-то исключения, в некоторых случаях семье удается сохранить обычный порядок жизни, но надо иметь в виду, что это требует дополнительных усилий со стороны семьи.

Почти во всех случаях болезни во внутреннее пространство семьи включаются люди, которые помогают больному . Это могут быть врачи, медсестры, это могут быть те, кто регулярно навещает больного, сиделки. Если это наркомания или алкоголизм, это могут быть милиция, полиция. Может, это даже школа, если речь идет о болезни ребенка. Иными словами, внутрь границ семьи с больным человеком могут входить посторонние люди, которые привлекаются для того, чтобы помочь человеку.

Вполне возможно, что происходит утрата и снижение социального статуса. Известно, например, что если в семье есть больной ребенок, особенно если психически больной ребенок, то нередко сама семья теряет свой статус, потому что на нее падает некое подозрение, обвинение. Происходит как бы стигматизация, то есть семья приобретает статус с особой печатью - печатью болезни, особенно, когда подозревается её наследственный характер. Например, гемофилия опрокидывает в чувство вины и подлинную вину на женскую, материнскую линию наследования. Психическое заболевание, как показано во многих исследованиях, оказывается, тоже в нескольких поколениях семьи может быть. Может быть, это только вероятность, но таким образом, семья тоже утрачивает социальный статус, особенно если болезнь касается социально значимого лица, то есть кормильца, главы семьи. И это объективные трудности, с которыми сталкивается семья.

Теперь давайте посмотрим на субъективные трудности . Это, конечно, растерянность от беспомощности больного. Разумеется, когда на семью падает такое событие, как тяжелая болезнь, хроническая болезнь одного из членов семьи, то многие члены семьи испытывают растерянность, то есть не знают, что делать, не могут собраться, не могут вовремя включиться в необходимые дела. Происходит еще и замешательство от того, что ситуация становится непредсказуемой. Возникает тревога о будущем. Ведь действительно никто не знает, как долго может продлиться болезнь, и чем она закончится.

Например, если диагноз онкологический, это может привести к исцелению, а может завершиться смертью. Поэтому естественно, что вся семья пребывает в беспокойстве о своем будущем , вся семья не знает, что в будущем их ждет. А если это кормилец, если это хозяин или хозяйка семьи, то будущее вызывает еще большую тревогу. Конечно, возникают страхи : страх смерти, страх инвалидности и страх нищеты, страх стигматизации и так далее. Мало кто может пережить хроническую болезнь в семье без чувства страха.

Возникает и чувство вины . Чувство вины, кстати, возникает как у больного, так и у семьи в целом. Это одно из сильных и труднопреодолимых чувств. У некоторых членов семьи может наблюдаться депрессия как реакция на сильно ухудшившуюся семейную ситуацию. И, конечно же, многие члены семьи сталкиваются с фрустрацией . Вся семья находится в эмоциональном, фрустрированном поле, которое очень трудно преодолеть. В семье могут происходить вспышки гнева, ярости , потому что иногда ситуация совершенно неразрешимая.

Стадии принятия диагноза

Наверное, вам уже приходилось слышать о том, что существует разработанная доктором-психиатром Кюблер-Росс пятиступенчатая схема принятия диагноза. Эта схема пригодна и здесь, когда мы рассматриваем не одну личность, а целую семью. Семья тоже переживает некоторую подобную схему.

Конечно же, стадия шока , стадия как бы замирания, если кто-то из семьи вдруг попал в больницу, или инсульт, или что-то произошло внезапное - семья пребывает в шоке. Затем очень долго или совсем коротко, но семья может пребывать в стадии отрицания. Отрицание психического заболевания - особенно отрицание алкоголизма, отрицание наркомании - очень часто происходит, когда семья не желает признать это. К сожалению, многие семьи пребывают именно на этой стадии, стадии отрицания, не желая в собственных глазах снижать свой социальный статус, не желая признавать, что семья нуждается в помощи.

Торг - это не обязательная стадия, она может быть преображена в гнев и ярость , когда семья опрокидывает на виновника, если таковой существует, или на Бога, или на жизнь, или на судьбу весь свой гнев. И только когда происходит смирение с ситуацией, когда понятно, что никто не виноват, семья переходит к горю , к переживанию горя. Но о горе, о его стадиях, о переживании, которое тоже для нас очень важно, мы еще будем говорить. И, наконец, последняя стадия, когда семья со смирением принимает случившееся, и тогда открывается возможность адаптации.

Расслоение семьи

Важно отметить, что не вся семья одинаково принимает участие в больном, и поэтому часть семьи может быть связана с больным более тесно, а часть семьи - нет. Полезно рассматривать как бы внутренний слой семьи, средний слой, дальний слой. Дальний слой - дальние родственники - это те, которые хотя и знают, что их родственник болен, и он нуждается в какой-то дополнительной помощи, они понимают, что в семье есть больной, тем не менее, они продолжают обычную жизнь, болезнь родственника их не затрагивает, не меняет их собственную жизнь.

Средний слой - это родственники, которые так или иначе затронуты болезнью близкого человека, их жизнь изменилась, но они сумели адаптироваться, и они принимают участие постольку, поскольку у них достаточно свободного времени. И внутренний слой - это те родственники, которые принимают в больном самое близкое участие, и они непосредственно ухаживают за больным, затрачивают наибольшее количество сил. И они меняют свой образ жизни самым значительным образом: кто-то, может быть, уходит с работы для того, чтобы ухаживать за больным, кто-то совершенно меняет ритм своей жизни, кому-то приходится не спать ночами, кому-то приходится менять работу, менять привычки, и так далее.

Поэтому мы должны понимать, что не все в семье одинаково бывают затронуты этим кризисом, но еще раз надо подчеркнуть, что кризис захватывает всю семью: и расширенную семью, и семью ядерную, то есть, собственно говоря, супругов. Это особенно важно, когда болеют супруги и когда болеют дети. Когда заболевание касается родителей, это может в меньшей степени менять соотношение функций и ролей.

Я хочу рекомендовать вам книгу Олифирович «Кризис семьи». Кроме этого, существуют книги по семейной терапии, все книги автора Эйдемиллера. Это санкт-петербургский автор, все его книги, посвященные семье, полезно читать, и они могут в этом смысле помочь. Кроме того, есть замечательная книжка Федора Ефимовича Василюка, которая называется «Переживание и молитва». Здесь не совсем о болезни семьи, но это очень важная часть нашего современного психологического христианского наследия. Кроме того, есть классическая работа по переживанию горя, очень может быть всем полезна. Автора зовут Эрих Линдеманн. «Клиника острого горя» - так и называется его книга.

Степени нарушения обыденной жизни семьи

Когда мы говорим о том, как семья реагирует на больного, то мы, конечно же, должны иметь в виду разное участие. Но семья меняется под влиянием больного, это неизбежно. И очень важно понять, что не сразу семья признает этот факт. И, к сожалению, это сильно затягивает, ухудшает семейное состояние, потому что чем скорее семья признает, что она находится в кризисе, тем скорее найдется этой семье помощь, тем скорее семья сможет и сама найти выход из этого состояния. Очень часто здесь препятствием бывает так называемая мифологизация. То есть болезнь родственника, во-первых, скрывается от посторонних с тем, чтобы избежать падения социального статуса или стигматизации, особенно если это психическое заболевание или врожденная болезнь.

Нередко семьи, в которых растет ребенок-инвалид с детства, например, при церебральном параличе в тяжелой форме, или с , или с другими психическими и органическими заболеваниями, которые вызывают умственную отсталость, часто скрывают этот факт или переживают стыд и стигматизацию так, что могут совсем прекратить внешнее общение с миром. В нашем дворе есть семья с таким больным, где уже взрослый молодой человек с тяжелым поражением нервной системы, то есть с . Когда папа с ним гуляет по двору, то он не смотрит ни на кого, он опускает глаза в землю, когда мы проходим рядом. Он стыдится заболевания сына и не хочет видеть в глазах людей жалость, сожаление или еще что-нибудь.

И во многих других случаях, когда есть психически больной, тяжелый больной, наркоман, алкоголик, семья тоже пытается это скрыть. Скрывать долгое время, например, наркоманию и алкоголизм, можно. Можно скрывать даже и те болезни, которые не выражаются во внешнем облике, например, онкологические. Но рано или поздно это всё равно будет видно. Это отрицательный фактор. Это очень тяжелое состояние, когда семья пытается скрыть и отрицать состояние своего кризиса болезни.

Естественно, что семья переживает свою вину или вину больного за свою болезнь, и это фактор, который очень нарушает семейную жизнью. От этого многие члены семьи чувствуют глубокую неудовлетворенность, чувство вины может опрокидываться на всех членов семьи. Разумеется, состояние неудовлетворенности может зависеть и от поведения самого больного. Больной может вести себя капризно и требовательно, он может вести себя, как маленький ребенок, тут наблюдается регрессивность поведения - больной лежит, не общается, становится более придирчивым, более требовательным, капризным, подчас жалуется больше, чем обычно, на дискомфорт, на боль.

Но ведь посторонним очень трудно догадаться, где больной действительно переживает и страдает, а где это напускные страдания. Грань между этим очень трудно установить, но действительность от поведения больного очень зависит. Одни больные очень мужественно переживают свои страдания, а другие, наоборот, очень малодушно, чем особенно терроризируют свою семью. Одни больные требуют к себе больше внимания, другие стараются обойтись более-менее самостоятельно.

Если характер заболевания такой, что он не влияет на семейную ситуацию, например, в семью могут приходить гости, семья может не закрывать свой дом от посторонних людей, у членов семьи нет стыда за своего больного, тогда это и не меняет особенно семейную ситуацию. И вообще, в той степени, в какой нарушается ритм обыденной жизни, в той степени и нарастает неудовлетворенность своей семейной жизнью, вплоть до гнева, ярости и обвинения друг друга. Дальше, вот опять та же самая схема Кюблер-Росс, потому что она показывает степень нарушения обыденной жизни семьи. Только там жизнь может восстановиться, где семья перешла уже к адаптации и со смирением принимает то, что происходит в семье.

Уход за тяжело больным членом семьи

Здесь перечислены некоторые аспекты ухода за тяжело больным человеком в семье - те, которые как раз могут повлиять на семью в целом, чтобы помочь сохранить отчасти обыденный ритм жизни и образ жизни, и для того, чтобы помочь семье выжить и продолжать жизнь в ситуации такого тяжелого ненормативного кризиса.

По возможности, естественно, надо стремиться соблюдать обычный образ жизни семьи . Потому что чем больше члены семьи чувствуют неудовлетворенность от измененного образа жизни семьи, тем тяжелее переживается кризис. Например, если ночью больной не дает спать тому, кто ухаживает за ним, или даже всей семье, если тяжело больной живет дома, он ночью нуждается в помощи, он просыпается, он стонет, плачет, кричит, требует внимания, требует, чтобы ему перестелили, дали пить, принесли судно и так далее, то естественно, что обычный образ жизни семьи нарушается.

Или, например, если семья должна жить закрыто - никто не может прийти в гости, никто не может посетить просто так спокойно, и все члены семьи живут как бы закрыто, как бы в тюрьме, как бы в крепости. Это, естественно, очень тяжелое нарушение в семейной жизни. Далее, например, если люди не могут спокойно дома отдыхать, набираться сил, читать, может быть, кому-то дома нужно работать, тогда этот образ жизни нарушен всерьез, людям надо приспосабливаться жить вне дома, вне семьи и устраивать свою жизнь как-то иначе.

Очень важно, чтобы члены семьи принимали опеку близких, помощь друзей без отказа и огорчений , то есть со смирением, без стыда, и тем самым облегчали бы себе уход за больным. И вообще принимали бы помощь с тем, чтобы семья могла пережить более или менее сносно этот тяжелый кризис.

Очень важно научиться помогать больному . Вообще, уход за больным - это такое искусство, которому нужно учиться и о котором нужно знать. Сейчас существуют пособия, сейчас существуют сайты в интернете, которые помогают научиться уходу. Для этого можно привлечь специалистов, сиделок, патронажных сестер. Да, это, конечно, может стоить дорого, но иногда важнее иметь свободное время и немножечко сил сэкономить, чем сэкономить деньги по уходу за больным. Такая помощь будет очень важна для того, чтобы семья получила дополнительный ресурс.

Вообще признать реальные проблемы семьи и себя - это очень важно. Тогда тот, кто ухаживает за больным, может получить поддержку, может получить профессиональную помощь. Очень важно обеспечить физический комфорт больного и семьи. Физический комфорт - это означает, что важно не только, чтобы больной получал лечение, но важен также и так называемый симптоматический уход, или паллиативный уход. И физический комфорт всех членов семьи - это тоже очень важная составляющая этого кризиса. То есть семья нуждается в этот момент в большей поддержке и комфорте, чем в обычное время.

Работа с болью . Здесь очень важно понять, что многие больные просто-напросто боятся боли. Не столько переживают и страдают от боли, сколько боятся боли, особенно это касается онкологических заболеваний. И поэтому работа с болью должна выстраиваться на опережение. То есть возможность у семьи помочь больному пережить боль должна быть чуть-чуть раньше, чем это требуется. Боли не должно быть . Это очень важно как для больного, так и для семьи.

Вообще очень важно выражать чувства. Не подавлять, не скрывать чувства, а наоборот их выражать. Как выражать, с кем выражать, с кем делиться чувствами - это уже другой вопрос. Это не значит, что с больным нужно сидеть и плакать, сострадать и кричать рядом с ним, но выражать чувства в семье очень важно. Важно также понять, что умирающий больной переживает особые эмоциональные состояния , совершенно не похожие на здорового человека, и это накладывает особенный отпечаток. Эти состояния очень трудно оценить, потому что они переживаются только тем человеком, который умирает, а мы не можем заглянуть в его душу. Поэтому мы очень ограничены в понимании этого. Но, во-первых, мы видим, что обычно эмоциональность отступает, там совершенно другой характер эмоциональных вопросов, реакций человека.

Во-вторых, мы должны понимать, что очень часто умирающий человек не боится смерти, то есть он переживает очень тяжелую усталость, и он желает своей смерти как избавления от страданий. Страдания настолько велики и настолько утомительны для человека, что смерть представляется уже не страшной. Это измененное состояние сознания, разумеется, в котором могут быть различные видения, голоса, соприкосновение с какими-то иными мирам, о которых мы ничего достоверно сказать не можем.

Мы должны понимать, что умирающий не столько связан с реальностью, в которой мы живем, а может быть, связан с какими-то иными реальностями или иными мирами, о которых мы ничего не знаем. Поэтому мы должны понимать, что мы не всегда можем быть полезны умирающему, поскольку мы не догадываемся, не понимаем, что происходит.

Следует сказать вот еще что. Семья, в которой живет хронический больной, тяжелый больной, нуждается в собственной психологической помощи и реабилитации. Это означает, что члены семьи нуждаются в дополнительном отдыхе, в дополнительной реабилитации, в дополнительной работе, и не грех, если члены семьи, особенно те, кто ухаживают за больным, будут получать дополнительную психологическую помощь, в том числе и от психолога, от священника. Это очень важно. Надо понять, что те, кто ухаживают, нуждаются в помощи не меньше тех, кто болен.

Важно понять, что тот, кто ухаживает за больным, уже находится в зоне риска. Это жизнь, это работа, это служение - уход за больным, это работа на выгорание. Поэтому тот, кто ухаживает, должен получать отдых, поддержку, помощь окружающих, а сам помогающий должен понимать, что ему нужна помощь. Если такой помогающий отказывается от помощи: «Я всё выдержу, мне Господь поможет, с Божьей помощью я всё переживу», - к сожалению, это может очень плохо кончиться. В том числе, может кончиться психическим заболеванием помогающего. Сам помогающий может заболеть, вот это очень важно иметь в виду.

Как можно охарактеризовать семьи, которые справляются с «проблемами»? Психологи выделяют несколько семейных стилей поведения и особенностей:

• Члены семьи вовремя опознают проблему;
• могут проанализировать проблему;
• находят версии решения проблем;
• находят и актуализируют семейные и личностные ресурсы;
• проявляют гибкость взаимоотношений между родственниками;
• проявляют четкость в ролевых ожиданиях;
• проявляют сплоченность семьи;
• проявляют открытость в восприятии мира;
• способны к самоограничениям;
• готовы уменьшить потребление;
• готовы принимать на себя большие нагрузки и дополнительные обязанности;
• обладают стремлением к взаимопониманию и компромиссам.

Подготовила Тамара Амелина