Хоспис, что это такое: приют ожидающих чудо или больница для умирающих? Блог визуальных осколков

08.04.2019

Неизлечимо больной ребенок... Эта трагедия может случиться в жизни каждого из нас, и тогда встает главный вопрос: где искать поддержки, когда надежды больше нет. Девиз детского хосписа "Дом с маяком" - "Это не про смерть, а про жизнь" . На попечении хосписа находятся дети с неизлечимыми заболеваниями и именно их истории легли в основу специального проекта “Время жить ” на "Д o машнем". Премьера - 8 апреля.

Часто мамам знакомые и врачи говорят, что они не справятся одни, когда папы бросают их. Детей не берут в детские сады и школы, предлагая "родить второго". И самое страшное - маленьким пациентам не оказывают квалифицированной медицинской помощи, врачи ставят на них крест и ничего не делают, пока ребенок страдает от боли. “Dомашний ” расскажет о пациентах хосписа и их мамах, о врачах и людях, посвятивших себя помощи детям, а также постарается разрушить мифы о неизлечимых заболеваниях и том, как можно с этим жить.

Миф первый "Ты не справишься одна"

По статистике треть отцов оставляют семьи с ребенком-инвалидом и больше никак не участвуют в их жизни. Молодая мама Дарья Гусева уже три года воспитывает Сашеньку. Ребенок задохнулся во время родов и теперь живет с диагнозом ишемическое поражение ЦНС. Девочка не видит, не слышит, не двигается, но живет и дышит с помощью трахеостомы и кислородного концентратора. Отец бросил семью, как только узнал о диагнозе дочери и решении Дарьи не отдавать ребенка в интернат. Но мама говорит, что она счастлива возможности давать своему ребенку самое лучшее.

Миф второй "Неизлечимых детей не надо учить"

Из 198 дошкольников, опекаемых Детским хосписом "Дом с маяком", в детский сад сейчас ходят только 24 ребенка. Только 50 школьников из 155 учатся. В университет сумел поступить один молодой человек из нескольких десятков. В нашей стране не понимают, зачем учиться неизлечимому ребенку, а ведь дети хосписа мечтают ходить в школу. Артему Комарову девять лет, но ходит он во второй класс. У него врожденная мышечная дистрофия - мальчик не может сам даже сидеть, у него очень слабые ручки. Но на электроколяске, купленной хосписом, он ездит в обыкновенную школу города Дубна в Подмосковье, директор которой захотел взять мальчика, несмотря на кучу проблем с установкой подъемников и пандусов. Работники хосписа помогли Артему осуществить мечту и смогли договориться со школой, где приняли Артема, несмотря на его диагноз.

Миф третий "Если нельзя вылечить, значит - нельзя помочь"

Маленький Федя Распопов тихо умирал в детском доме. В его истории болезни - огромное множество диагнозов и персонал не понимал, как за ним ухаживать. Однажды в детский дом пригласили выездную службу хосписа, чтобы обучить нянечек. Так началась удивительная история. Успешная бизнес-вумен Татьяна Конова откликнулась на объявление хосписа в фейсбуке привезти Феде игрушку. Влюбилась и забрала его к себе, стала приемной мамой. К сожалению, мальчика нельзя вылечить. Но как разителен контраст между его жизнью в детдоме без специального ухода - и дома, с мамой, с поддержкой хосписа.

Миф четвертый "Хоспис - это когда ничего уже сделать нельзя"

Тринадцатилетний улыбчивый высокий красавец Максим Безуглый гонял в футбол с друзьями. Прыжок, другой, повис на воротах - они покачнулись под весом и упали. Верхняя перекладина ударила по голове, сломав кости черепа. Врачи говорили, что травма не совместима с жизнью, что он всегда будет на аппарате вентиляции легких. Трагедия разделила все на “до ” и “после ” . Было многое, но сейчас Максим дома. Дышит и ест сам. Каждый день родители делают что-то, от чего Максу становится лучше.

Главный врач хосписа Наталья Савва рассказывает о том, как качественный уход продлевает жизнь детей и возвращает в нее радость.

Миф пятый "Если смерть неизбежна, сделать ничего нельзя"

Мама Елена в декабре 2016 похоронила дочку Пелагею, которая была под опекой хосписа. У нее было врожденное генетическое заболевание, она прожила девять месяцев в больницах и реанимациях. У девочки остановилось сердце. Сейчас Елена признается, эти 9 месяцев рядом с ней были только работники хосписа. Они помогли ей принять неизбежное.

Жизнь всегда сильнее смерти, даже если у черты стоят самые маленькие и беззащитные. “Домашний ” уверен: даже если почти не осталось сил и веры - "Время жить"!

Share on Facebook Share0 Share on TwitterTweet Share on Google Plus Share0 Share on LinkedIn Share0 Send email Mail0Total Shares

– это медицинское учреждение, целью деятельности которого является уход за неизлечимо больными людьми, облегчение их страданий в последние дни. Такие заведения могут государственными, а, следовательно – . Для многих людей оформление больного родственника в такое заведение становится лучшим выходом из ситуации, ведь не всегда есть возможность обеспечить достойный уход за умирающими в домашних условиях.

Показания к оформлению в хоспис

Бытует мнение, что пациенты хосписа – это брошенные родственниками люди, а положить больного в хоспис – все равно, что обречь его на смерть в плохих условиях. Это не так, высокий уровень развития медицины позволяет обеспечить максимально комфортные условия для тяжелобольных людей. Большинство пациентов этих учреждений – люди с онкологическими заболеваниями в последних стадиях, также здесь предоставляется помощь больным с заболеваниями сердечно-сосудистой системы, неврологическими патологиями, СПИДом и многими другими неизлечимыми болезнями.

Обратите внимание! Оформить в хоспис можно как людей в терминальном состоянии, так и людей с временным обострением заболевания до наступления ремиссии. Также люди пользуются услугами этих учреждений для временного помещения туда больного родственника на время поездки.

Оформить больного в хоспис можно в двух вариантах:

амбулаторном – для этого требуется периодически посещать клинику;
стационарном – при этом больной постоянно пребывает в заведении.

В случае амбулаторного оказания помощи больной находится в медицинском заведении только во время проведения медицинских процедур и манипуляций. Сюда же относят выезд медицинских работников к больному на дом. В более тяжелых случаях выбирают стационарное оформление. При этом пациенту необходимо круглосуточно пребывать здесь, где он будет находиться под постоянным контролем медицинских работников.

Условия приема в хоспис просты. К оформлению в такое заведение для онкологических больных показаниями служат:

неоперабельный рак (4 стадия);
интенсивный болевой синдром, с которым не удается справиться в домашних условиях;
не благоприятная эмоциональная обстановка (конфликты в семье), депрессия, попытки суицида.

Законодательные акты, регулирующие процесс оформления в хоспис

Порядок оформления и правила оказания паллиативной помощи регламентированы приказом Минздрава РФ от 14.04.2015 № 187н. Основные его положения, касающиеся вопроса оформления, указаны в таблице.

Вопрос, который регулируется приказом	Разъяснение
Какими структурами может оказываться паллиативная помощь	Организациями, которые занимаются предоставлением медицинских услуг, в государственном или частном владении
Кому показана помощь	Людям с неизлечимыми заболеваниями, которые прогрессируют, а именно: с онкопатологией; с недостаточностью органов, которую невозможно излечить путем трансплантации; с нарушениями мозговой деятельности вследствие нарушенного кровообращения; с последствиями травм, которые невозможно устранить; с дегенеративными болезнями нервной системы;
Как получить направление в хоспис	Право на выдачу направления имеет: специалист по паллиативному лечению; врач выездной ; врач хосписа; онколог; терапевт (только при наличии предварительного заключения онколога о не подлежащем излечении раке).
Что должно быть в выписке из истории болезни	Здесь обязательно указывается диагноз, поставленный лечащим врачом. Прилагаются результаты инструментальных и лабораторных исследований, рекомендации доктора к дальнейшему уходу и лечению

Процесс оформления больного

Если вы решили определить больного в хоспис, необходимо позаботится о подготовке документов и быть готовым к тому, что в подходящем вам заведении не окажется свободных мест. В таком случае вам могут порекомендовать подождать или оформить родственника в другое заведение. С , как правило, не возникает проблем с документальным оформлением или поиском свободных мест.

Необходимые документы

Чтобы человеку предоставили место нужно собрать небольшой пакет документов. Это делается с целью предоставления доказательств, что человеку действительно необходима паллиативная помощь. Также эта документация необходима, чтобы определиться с перечнем необходимых процедур и тактикой лечения.

Перечень необходимых документов для оформления человека с онкопатологией:

документ, подтверждающий личность больного – паспорт;
направление с рекомендацией в хоспис от онколога;
выписка из истории болезни, которая подтверждает диагноз пациента;
полис медицинского страхования.

Внимание! Если вы задумались о том, как поместить онкобольного в хоспис, то в первую очередь необходимо позаботиться о направлении от онколога. Его можно получить на простом приеме у лечащего врача.

Процедура оформления

Последовательность дальнейшего оформления проста. Достаточно уточнить наличие свободных мест в подходящем вам заведении. После получения подтверждения о возможности оформления пациента в это заведение, нужно предоставить указанные документы при его поступлении на лечение. При поступлении в стационар человек обязательно будет осмотрен и обследован. На основании этих данных, а также выписки из истории болезни больному назначают необходимые процедуры и режим.

Кроме профессиональной медицинской помощи пациентам здесь предоставляется психологическая помощь, создается максимально комфортная психоэмоциональная обстановка.

Особенности пребывания в частных учреждениях

Основная тенденция, которая просматривается при сравнении подобных заведений государственного содержания и частного – различие в условиях содержания. Это вовсе не значит, что в государственном хосписе плохие условия. Но приватные структуры могут предложить гораздо более широкий спектр услуг и качество сервиса. Ведь государственные заведения обустраиваются в рамках бюджета. Также различия можно найти в питании. В любом случае оно составляется диетологами и полностью соответствует требованиям к рациону пациентов. Но в питание, как правило, более разнообразное и вкусное.

Стоимость пребывания подопечного в таком заведении зависит от того, каков срок пребывания в хосписе, количества дополнительных услуг и объема необходимых медицинских процедур. Также в стоимость пребывания закладываются медикаменты, которые принимает больной.

Безусловное преимущество платных структур в большей заинтересованности их работников в качественном уходе за больными. Это не удивительно, поскольку доходы этой структуры напрямую зависят от количества довольных пациентов и их родственников. Именно поэтому, если ваш родственник пребывает в платном хосписе, вы сможете не волноваться о его комфорте и душевном состоянии.

К сожалению, в большинстве государственных медицинских учреждениях уровень сервиса далек от наших представлений об идеальном уходе, но это не повод сомневаться в профессионализме, работающих там медиков. В любом из хосписов делается все возможное для того, чтобы последние дни жизни каждого пациента прошли в максимально комфортных условиях.

Видео

- Вера Васильевна, ваш хоспис – первый в России?

Нет, первый российский хоспис был основан в 1990 году в Лахте – районе Санкт-Петербурга.

- А первый хоспис в мире появился?..

В Англии. Баронесса Сесилия Сандерс уже в зрелом возрасте пришла работать в госпиталь, где вплотную столкнулась с проблемой онкологических больных. Страдания одного из пациентов тронули ее так глубоко, что она занялась этой проблемой всерьез и в 1967 году организовала хоспис. (Сегодня баронессе Сандерс 88 или 89 лет, она до сих пор преподает, несет идею хосписов в мир). Затем появились хосписы в Америке, в других странах. А когда началась перестройка, англичанин Виктор Зорза приехал с идеей хосписов в Россию.

По-моему, в 1989 году в журнале «Октябрь» была напечатана повесть его и его жены Розмари «Я умираю счастливой» с предисловием Дмитрия Сергеевича Лихачева?

Да, это был отрывок из книги, которая вышла чуть позже. Виктор был выходцем из России, украинским евреем. В 1971 году его дочь Джейн заболела меланомой и через год, в 26 лет, умерла в хосписе. Узнав перед смертью, что ее отец родом из нашей страны (он всю жизнь это скрывал), она завещала ему строить хосписы в Индии и России. Когда появилась возможность, он выполнил ее завещание.

- Как вы пришли в хоспис? Ведь, если я не ошибаюсь, вы по специальности не онколог, а гинеколог?

Я действительно начинала свою врачебную практику в акушерстве – сначала гинекологом, потом анестезиологом, но в 1983 году пришла в онкологию.

- Занимаясь рождением, заинтересовались проблемой смерти?

Всe было гораздо прозаичней. Я перешла в онкологию, чтобы раньше выйти на пенсию. Но человек предполагает…

Столкнувшись с безнадежными онкологическими больными, поняла, что не могу их оставить. Ведь государство их бросало на произвол судьбы. При безнадежном диагнозе пациента выписывали с формулировкой «лечиться по месту жительства», то есть не лечиться никак. В принципе эти больные неинтересны врачам. Врачи настроены на победу. По их представлениям, лечить человека стоит только ради выздоровления. О смерти даже думать неприлично.

- Плоды атеистического воспитания?

Конечно. Смерть всегда замалчивали. По статистике у нас даже в онкологических клиниках смертность 0,2 %. Абсурд! Ради этой ложной статистики и «выкидывали» безнадежных больных домой. Помочь этим людям могут только хосписы.

Но еще ничего не зная о хосписах, я сама ездила к своим бывшим пациентам, старалась помогать им до последнего вздоха. Делала это, естественно, в свободное от основной работы время, очень уставала. В 1991 году собралась на пенсию, но промыслительно познакомилась с Виктором. Так до сих пор работаю и вряд ли когда-нибудь уйду.

- Когда открылся ваш хоспис?

Выездная служба – в мае 1994 года, стационар – в 1997.

- Государство помогало?

Только государство. Хоспис построен на деньги Правительства Москвы при участии Департамента здравоохранения города Москвы.

- Несколько лет ваш хоспис был единственным в Москве?

Да, 8 лет мы были единственными. Но сегодня их уже четыре, а на днях откроем пятый – в Южном округе. В ближайшее время в каждом административном округе столицы будут хосписы. Мы обслуживаем Центральный округ.

- Наверное, новые хосписы сегодня больше нуждаются в спонсорах?

Конечно, но им еще нужно наработать репутацию. Нам первые 4 года тоже было очень трудно.

- Сколько человек проживает в вашем хосписе?

У нас по-прежнему работает выездная служба, которая сегодня обслуживает 130 больных. В стационаре проживает 30 человек.

- Но можете принять больше?

Нет, не можем. У нас 30 коек. Обстановка хосписа должна быть приближена к домашней, а это невозможно сделать при большем количестве стационарных мест.

- Тогда, видимо, и в палатах у вас проживает не больше пяти человек?

У нас есть одноместные и четырехместные палаты. Это оптимальный вариант. Кто-то предпочитает проживать свою болезнь в одиночестве (как правило – дети и молодые люди), и его, естественно, помещаем в отдельную палату. Люди пожилые, наоборот, чаще стремятся к общению. Для избежания психологической несовместимости или, напротив, излишней привязанности соседей друг к другу (когда смерть одного может травмировать другого настолько, что сократит ему жизнь) нужны не двух - и не трех -, а именно четырехместные палаты.

- Вы помогаете умирающим людям до конца жить активной осмысленной жизнью?

Вы преувеличиваете возможности умирающего человека. В основном эти люди сосредоточены на внутренних переживаниях. У нас хорошая библиотека, одна художница безвозмездно учит желающих рисовать, в хосписе регулярно проходят концерты. Мы стараемся давать пациентам положительные эмоции, но только по их желанию. Ничего нельзя навязывать человеку, тем более безнадежно больному.

- В таком состоянии неизбежны минуты отчаяния. Были случаи, когда больные требовали для себя эвтаназии?

Не было и быть не могло. Эвтаназия не вписывается в российское мышление.

Не вписывается, однако в последние годы многие публицисты твердят о гуманности эвтаназии. Они не могут не знать, что эвтаназия применялась в гитлеровской Германии, и все равно не краснея ратуют за нее.

Средства массовой информации могут сделать всe что угодно. Могут зомбировать людей так, что они станут сторонниками эвтаназии. Но только теоретически. Когда кого-то эта проблема коснется лично, никто не захочет, чтобы ему «помогли» уйти из жизни. Это противно человеческому естеству. Жажда жизни – самый сильный человеческий инстинкт. Об этической стороне я уже не говорю. Человек не хозяин своей жизни.

- Вера Васильевна, а Церковь участвует в работе хосписа?

У нас есть домовая часовня Живоначальной Троицы. По вторникам и четвергам там служит отец Христофор Хилл из Андреевского монастыря.

- Часто ли на вашей памяти неверующие приходили к Богу во время болезни?

Такие случаи были, но нечасто.

- Может быть, нужно активнее вести миссионерскую работу?

Нельзя, у нас не конфессиональное учреждение. Мы всех пациентов при поступлении информируем, что есть часовня и в такие-то дни приходит священник. Но отец Христофор не будет беседовать с больным против его воли.

- Сколько человек работает в хосписе?

82 человека, включая бухгалтерию, кухню и прачечную.

- Вы как-то говорили в одной передаче, что на неквалифицированной работе у вас много молодежи.

У нас в основном работает молодежь. Это связано с моим интересом к молодым людям, с желанием научитьихдобру.

- Приходят по религиозным убеждениям?

По разным. Но я никогда при приеме на работу не спрашиваю людей, верующие ли они.

Но вы наверняка спрашиваете, почему они хотят работать в хосписе, и некоторые говорят, что хотят так послужить Богу?

Бывает. Тогда я ставлю условие: не проповедовать, а помогать. Служите боли, служите горю.

- Но это и есть служение Богу.

Конечно. Но некоторые верующие, приходившие к нам, стремились читать молитвы над больными, не интересуясь даже, крещены ли они, и это часто пугало неверующих. Вот отец Христофор никому ничего не навязывает, но не раз бывало, что он приходил побеседовать с одним пациентом, и к концу беседы с ним изъявлял желание побеседовать другой пациент из этой же палаты, за полчаса до того и не помышлявший об общении со священником. Навязывать же веру нельзя, тем более зависимому человеку. А наши больные всегда зависимы от тех, кто им помогает.

- Вера Васильевна, за годы работы врачом у вас изменилось отношение к смерти?

Кардинально. Раньше я вообще не думала о смерти; то ли по молодости, то ли из-за суетности. А теперь… Прежде всего изменилось отношение к жизни. Когда на работе постоянно сталкиваешься со смертью, жизнь становится созерцательней. Утром просыпаешься – слава Богу, день прошел, ложишься спать, тоже слава Богу.

- Почему хосписы появились только в XX веке? Существенно выросло количество онкологических заболеваний?

Дело не в росте заболеваний, а в развитии медицины. Врачи научились диагностировать болезни на более ранней стадии. А вообще хосписы – порождение цивилизации. Цивилизация приводит к разрыву отношений между людьми, в том числе и между близкими родственниками. Хосписы – результат этого разрыва. Конечно, в бедных странах к этому добавляется невмешательство государства в помощь страждущим.

На Западе хоспис – дом смерти. В Англии, например, больного кладут в хоспис дней за 6 дней до смерти. Кладут умирать, потому что люди не хотят видеть смерть дома. У них к смерти техногенное отношение. Умирает родственник – быстренько в хоспис, потом скорее кремировать и «продолжаем жить».

У нас по-другому. К нам многие поступают на ранней стадии, потом выписываются, через неопределенное время некоторые вновь попадают к нам. Первая заповедь нашего хосписа (всего их 16) гласит: “Хоспис – не дом смерти. Это достойная жизнь до конца. Мы работаем с живыми людьми. Только они умирают раньше нас”.

- То есть хосписы, хотя и пришли к нам с Запада, в России приобрели совсем другой смысл?

Конечно, это же русские хосписы. Нельзя привить чужестранную модель где угодно. Англичане предлагали нам ехать к ним учиться, но я сказала: “Нет, дорогие, приезжайте вы к нам, учитесь у нас. У нас другая почва, другие люди, другие лекарства”. Впоследствии они были нам признательны, хотя им и пришлось вернуться лет на 50-60 назад – о зеленке они знали только по рассказам родителей.

Правда, в таких мегаполисах, как Москва и Петербург, встречается и западное отношение людей к хоспису как к дому смерти. В наших заповедях прописана работа с родственниками, и мы прикладываем все силы, чтобы улучшить, изменить их отношения, когда это бывает необходимо. Бывает, папа умирает, а дочке некогда его навестить – у нее курсы. Говорим девушке не прямо, но смысл таков: “Какие курсы? Папа у тебя один? Так посиди с ним, поухаживай, возьми за руку и скажи: “Папа, я тебя люблю!” (когда последний раз говорила?)”. В наших хосписах тепла много больше. Человеческого тепла. В этом специфика российских хосписов.

- Хоспис должен преображать родственников больного?

Я считаю, что должен. Ведь никто не знает, кому дается испытание тяжелой болезнью – самому больному или его родственникам? Часто бывает, что страдания одного человека изменяют в лучшую сторону другого. Например, смертельная болезнь матери не только заставила сына чаще навещать ее, но и открыла ему глаза на его беспутную жизнь. Поэтому мы работаем с родственниками не только для того, чтобы помочь им пережить горе, но часто и для того, чтобы вернуть их родителям, напомнить, что и они, молодые, не вечны.

- А у молодых сотрудников хосписа меняется система ценностей в процессе работы?

Очень быстро.

- Часто ли приходится расставаться с людьми, потому что они не справляются с работой?

Часто. Первые 60 часов новички работают у нас безвозмездно (мы только кормим их обедами и даем деньги на проезд), поэтому случайных людей на работу не принимаем. Но работа в хосписе – тяжелый, изнурительный труд. Он часто оказывается не по силам и очень хорошим юношам и девушкам, которые, на мой взгляд, могут прекрасно работать в любом другом учреждении. Так что расстаемся с ними не из-за их человеческих качеств, а потому, что этот крест им не по силам. Но и те, кому по силам, выдерживают у нас не больше двух лет. И мы не вправе ни удерживать людей, ни обижаться на них – человеческие силы ограничены. Я благодарна всем, кто трудился у нас в эти годы. И очень рада, что между сотрудниками хосписа было сыграно 12 свадеб.

- Но врачи работают дольше?

Врачей у нас очень мало: 2 онколога, терапевт и геронтолог.

- Неужели хоспису достаточно четырех врачей?

Совсем недостаточно. Врачи не хотят работать в хосписе, им здесь неинтересно. Я же вам говорила, что врачи настроены только на победу.

- Это правильный настрой?

Нет. Но как сказать современному студенту-медику, что он будет не вылечивать людей, а только лечить симптомы? Для этого нужно особое состояние души. Среди наших врачей один – очень пожилой человек, остальных сюда привели их жизненные перипетии, они нашли себя в хосписе. Это индивидуальный путь. В наше время в медицинских институтах появился курс биоэтики, затрагивающий эти проблемы.

Вы считаете, что курс биоэтики сможет изменить психологию студентов, или более глубокое понимание жизни придет только с возрастом?

Наверное, ничто не сможет заменить жизненный опыт. Но без курса биоэтики этот опыт может растянуться на долгие годы и быть более трагичным.

- В смысле духовности наше медицинское образование оставляет желать лучшего?

Оно вообще бездуховно. Курсы биоэтики – первые ростки. Если они окрепнут, что-то изменится. Пока же у молодых врачей часто нет никаких идеалов.

А ведь врач – не профессия, а призвание, его труд – не работа, а служение. Служение Богу. И будущее России не в последнюю очередь зависит от духовности врачей?

О будущем России пророчить не решусь, но будущее нашей медицины кажется мне мрачным. Хотела бы ошибаться.

- Вера Васильевна, сколько хосписов открыто сегодня в России?

Около пятидесяти.

- В городах?

В основном. Но есть и в селах. Один под Ярославлем (а в самом Ярославле есть еще два хосписа) и один в Башкирии.

- А насколько удовлетворена потребность России в хосписах?

Думаю, что даже на 10 % не удовлетворена. В России проживает 150 миллионов человек, ежегодно примерно у двухсот двадцати тысяч обнаруживают рак четвертой степени. Вот и считайте, сколько нужно хосписов. Конечно, надо учитывать онкологическую ситуацию в конкретном районе. А для этого нужна честная медицинская статистика.

- Наверняка многие читатели захотят чем-то помочь хоспису. Что больше всего нужно для хосписа?

В хосписе нужно всe, что нужно дома: книги, аудио- и видеокассеты и предметы гигиены. Люди у нас живут нормальной жизнью.

- Хотелось бы организовать концерты для больных?

У нас постоянно проходят концерты. Но они больше нужны персоналу. Больным тоже, но меньше. Как правило, из 30 пациентов 8-12 человек присутствуют на концерте. Мы всегда рады приезду артистов и музыкантов.

- Вера Васильевна, большинство читателей Интернета – молодежь. Что бы вы хотели пожелать молодым людям?

Я всегда спрашиваю студентов Ирины Васильевны Силуяновой , когда они последний раз целовали маму или обнимали бабушку? Это нужно всем. Уходя из дома, поцелуйте, обнимите всех родственников; “и каждый раз навек прощайтесь…”. Не передавайте зло. Вас толкнули в метро – не сердитесь, простите этого человека, у него, видимо, большие неприятности. Поступайте с людьми так, как хотите, чтобы поступали с вами. Вы можете работать в хосписе, в детском учреждении, в банке, но, пожалуйста, оставайтесь людьми.

- Спасибо.

Беседовал Леонид Виноградов

Хосписом называют лечебное учреждение, в котором неизлечимым больным оказывают помощь в последней стадии заболевания. Само слово происходит от латинского «hospitum», обозначающим гостеприимство. Так с VI века назывались места отдыха для путешественников. Первые хосписы находились вдоль дорог, по которым шествовали паломники-христиане. В таких заведениях останавливались уставшие и истощенные люди.

В настоящее время в этих заведениях доживают неизлечимые больные, которым официальная медицина уже помочь ничем не может. В странах СНГ в хосписы обычно помещаются онкологические больные. К этим заведениям крайне настороженное, а порой даже брезгливое отношение. Между тем они очень популярны на Западе. Пора развенчать основные мифы о хосписах и понять, насколько они действительно нужны обществу.

Хосписы появились в России недавно. В Москве профильное заведение такого плана для больных раком появилось еще в 1903 году. Инициатива исходила от знаменитого онколога, профессора Левшина. Он несколько лет собирал средства с помощью благотворительности. На улице Погодинской появился четырехэтажный корпус на 65 мест. Для того времени это было передовое учреждение, тут испытывались препараты с радием. Но в 1920-е годы заведение утратило свои первоначальные функции, превратившись в исследовательскую клинику. В наше время первый хоспис открылся в Санкт-Петербурге в 1994 году.

Попадание пациента в хоспис означает его скорую смерть. Не стоит воспринимать это заведение, как дом смерти. Паллиативная помощь позволяет повысить качество жизни. Речь идет об устранении болевого синдрома, надлежащем сестринском уходе, поддержке психолога. Пребывание в хосписе - это не подготовка к смерти, а попытка сделать жизнь максимально достойной до самого ее конца.

В хоспис попадают только онкологические больные. Доступ к паллиативной помощи нужен всем, у кого есть хроническое заболевание, ограничивающее время жизни. Международные исследования доказали, что 70% пациентов с такими проблемами могут качественно улучшить свою жизнь за счет паллиативной поддержки. Сюда попадают люди с болезнями сердца, почек, легких, слабоумием или почечной недостаточностью. Даже пациенты с хроническими заболеваниями находят тут поддержку, учатся повседневно бороться со своей проблемой, сохранять активность и чувствовать себя лучше.

В хосписе болевые синдромы снижают только с помощью наркотиков. Паллиативное лечение предусматривает целый комплекс мер. Людей учат управлять болью с помощью духовной и психосоциальной заботы. Сам термин «всепоглощающая боль», который используют в хосписах, включает в себя страдание не только физическое, но и психологическое, духовное, социальное. Это общее напряжение и должно быть снято. В паллиативной помощи есть место для наркотических обезболивающих, но ими одними курс не ограничивается.

Паллиативная помощь оказывается только в хосписе. Существует выездная служба хосписа, которая оказывает паллиативную помощь и на дому. Врачи и медсестры могут научить родственников грамотно ухаживать за больным, привить им философию хосписа. Тот факт, что человека уже нельзя спасти, не означает невозможности ему помочь.

Хосписы предназначены для пожилых людей. Хосписы вместе с программой паллиативного ухода доступны пациентам всех возрастов. Не хочется думать, что и дети могут страдать от неизлечимых болезней. На практике же весомая часть помощи хосписов относится к малышам, у которых смертельные или ограничивающие срок жизни заболевания. Сами программы паллиативного лечения в идеале должны быть подготовлены для пациентов любого возраста. Есть некоторые приюты, которые предназначены специально для детей.

Паллиативную помощь получают все нуждающиеся. Всемирный Альянс организаций паллиативной помощи свидетельствует, что требуемую поддержку получает лишь каждый десятый больной. И это средние показатели по миру, в России все еще хуже. В настоящее время в московских хосписах паллиативная помощь оказывается лишь 40% больным. Без полноценной такой поддержки систему оказания медицинской помощи в стране нельзя считать полноценной. Неизлечимые больные должны иметь возможность получить помощь в хосписе от специалистов.

Люди живут в хосписах несколько дней. Кажется, что в хосписах больным удается прожить лишь несколько дней, счет в лучшем случае идет на недели. Но крупнейшие страховые компании мира предлагают услуги хосписов на полгода. Если пациенту удалось сохранить жизнь, то он сможет остаться тут и дальше, или вернуться сюда в любое время. Иногда уход команды профессионалов творит чудеса. Тут видят в пациентах именно людей, а не тяжелый диагноз. В результате хороший уход позволяет многим прожить дольше, чем предсказывали врачи.

Попадание в хоспис означает отказ от борьбы. Пациенты хосписа никогда не сдаются. Сотрудники продолжают бороться за жизнь пациента, предлагая и родным делать это. Уход фокусируется на надежде. Людям пытаются внушить, что они не почувствуют боли, что они смогут скоро выйти на улицу, увидеть на выходных своих внуков, отпраздновать грядущий юбилей. Надеяться на выздоровление надо всегда, вместе с тем нужно подготовиться и к вероятному будущему.

Хоспис ускоряет смерть пациента. Многие боятся попадания в хоспис, считая, что там они закончат свою жизнь быстрее, чем дома. На самом деле многочисленные исследования показали, что люди с одинаковым диагнозом живут в хосписе дольше, в отличие от тех, кто отказался от такого сервиса. Заведение дает возможность прожить больше последних дней, к тому же качественнее.

Хоспис требует расписки об отказе в реанимации. Некоторые хосписы требуют такую расписку, а другие - нет. Для получения места в хосписе такая бумага вовсе не является обязательной. По сути, документ говорит о том, что в случае остановки сердца пациент отказывается от попыток запустить орган с помощью электрического тока. Дело в том, что это чревато переломами ребер. Такая бумага позволяет дать разрешение уйти человеку, не мучая персонал и самого себя. Но подпись всегда можно и отозвать. Целью хосписа является помочь человеку, а не требовать от него что-то.

Лучше умирать дома, а не в хосписе, больнице или доме престарелых. Хоспис является не местом, а поддержкой со стороны команды профессионалов. Они работают с людьми, где бы те не находились. Хосписы могут располагаться в домах, квартирах, трейлера, приютах для бездомных, домах престарелых и в специальных лечебницах. Хоспис должен быть в том месте, которое сам пациент считает своим домом.

В хосписах перестают давать лекарства. Часто люди даже в последние свои дни принимают лекарства из длинного списка. Отказ от некоторых из них действительно способен увеличить самочувствие или улучшить аппетит. Если есть диагноз, который оставляет считанные месяцы жизни, то нет смысла понижать холестерин или лечить остеопороз. Находясь в хосписе, можно есть столько яиц или мороженого, сколько угодно! Почему бы не позволить себе полакомиться взбитыми сливками с клубникой? В любом случае врачи дадут рекомендации о том, какие лекарства уже нет смысла принимать, но конечное решение остается за самим больным.

Хоспис делает больных зависимыми от наркотиков. В очень малых дозах наркотики могут быть эффективными в снятии болевых синдромов и улучшении дыхания. Медицинская бригада имеет большой опыт в использовании наркотических средств, давая их в таком объеме, чтобы пациент мог почувствовать себя лучше и сохранять прежний образ жизни. Дозы даются малые, чтобы они не приводили к отключению сознания и не приводили к зависимости. Те, кто боится принимать наркотические средства, могут попросить медсестру побыть рядом с ними после первой дозы, оценивая комфорт.

Хоспис - дорогое удовольствие. На Западе услуги хосписа покрываются частными страховыми компаниями. Многие приюты имеют свои собственные фонды, для покрытия расходов или же ищут какие-то способы нахождения средств.

Попадание в хоспис означает, что нельзя больше будет общаться с лечащим врачом. Врачи в хосписе работают в тесном сотрудничестве с лечащими докторами. Они вместе создадут наилучший план лечения, оптимальный для больного. Надо просто сообщить в хосписе, что будут продолжаться консультации со своим врачом.

Хоспис означает полный отказ от собственных решений. Хоспис построен вокруг установленного самим человеком плана. Больной словно бы едет в транспорте, выбирая свой путь. Все вокруг помогают сделать ход машины более плавным.

Хоспис обеспечивает круглосуточный уход. В хосписе команда доступна в режиме 24/7, обеспечивая помощь и медицинское обслуживание. Но команда никогда не берет на себя ответственность по уходу и не обещает предоставлять постоянный уход, моментально реагируя на все проблемы. Не все хосписы в состоянии постоянно следить за своими пациентами, это стоит учитывать.

Все хосписы одинаковые, вне зависимости, являются ли они коммерческими проектами или благотворительными. Каждый хоспис должен предоставлять определенные услуги, но зачастую пути отличаются. Как есть много бизнес-моделей для запуска ресторана, так есть и варианты обеспечения ухода и в таких заведениях. Да и семьям порой важно знать, имеют ли они дело с коммерческим предприятием или благотворительной организацией. Содержание пациента в хосписе может стать весьма недешевым в случае отсутствия страховки.

Каждую вторую субботу октября на планете отмечают Всемирный день хосписной и паллиативной помощи, который в этом году пришелся на 8 октября. Одна из его целей - напомнить о проблемах неизлечимо больных людей и их нуждах. В России - и это признают как медики, так и сами пациенты и их родственники - сфера паллиатива все еще находится в стадии становления. Например, только в апреле 2015 года Минздрав утвердил порядок оказания паллиативной помощи взрослому населению, и лишь в июле того же года в нашей стране вступил в силу закон, облегчающий тяжелобольным пациентам, в первую очередь страдающим от рака, доступ к сильным обезболивающим лекарствам.

The Village поговорил с пациентами, волонтером, родственником больного и медицинским персоналом о том, каково это - жить с неизлечимой болезнью и как она меняет отношение к смерти.

Сергей

пациент хосписа № 2

О жизни до болезни

Раньше я жил неформальной жизнью музыканта, играл на бас-гитаре в группе «Человек и птица». Она до сих пор существует, но я, к сожалению, был вынужден уйти оттуда: из-за болезни пальцы перестали чувствовать струны. В свое время я осознанно бросил институт ради занятия музыкой и никогда не жалел об этом. Много путешествовал автостопом и благодаря этому своему увлечению встретил жену: меня познакомили с девушкой, с которой мы вместе на два месяца поехали на Байкал. И так вместе и едем до сих пор.

Автостопом я объездил полстраны, 40 тысяч километров. Работал сторожем в детском саду и храме, работал продавцом, работал в офисе. Потом появилась машина, и я устроился водителем, последний раз - в такси. Там и работал до болезни и во время нее - пока ноги не перестали чувствовать педали.

О болезни

Все началось в 2013 году: я стал кашлять. Сначала решил, что это обычная простуда. Но потом мне сделали флюорографию, и понеслось - рентген, компьютерная томография… Так и обнаружилось, что у меня опухоль в правом легком размером 10 на 10 сантиметров. Сначала у меня был шок, но потом он прошел. Что-то вроде побаливает, но ты смиряешься, несмотря на то, что чувствуешь себя все хуже и хуже. Ты знаешь, что болезнь смертельна, но в смерть особо не веришь, как и любой человек, наверное.

Мне сделали операцию и удалили опухоль практически с правым легким. Потом были два курса химиотерапии за три года - каждый длился по четыре месяца. От процедур чувствуешь себя очень плохо. После первого курса я еще мог водить машину и играть на гитаре, но после второго начали дрожать пальцы и моя музыкальная карьера закончилась.

Сейчас у меня четвертая стадия рака - это уже точно установлено. Моя болезнь ассоциируется у меня со смертью, с невозможностью жить прежней жизнью, с хосписом, с другими больными, с которыми я лежу, - они такие же бедолаги, как и я. Болезнь - это черный цвет, болезнь - это бандит. Когда заболеваешь, чувствуешь, что жизнь кончается, что исчезает все, чему ты радовался раньше. Я даже не могу просто присесть на пол и поиграть с маленьким ребенком: мои ноги болят, я могу только лечь. Понимаете, постепенно обрывается все, чем ты жил, даже в таких мелочах.

В своей болезни я одинок: никому не нужны несчастные. Сначала меня поддерживали моя жена, дети, мои друзья по группе, но в прошлом году я заметил, что люди стали уходить из моей жизни. Скорее всего, они устали от меня.

О хосписе

Здесь серые будни: чтение книг, единственный телеканал «Россия» по телевизору, сидение в зимнем саду. Вокруг - печальные люди. Радуют хороший персонал, хорошее питание и прогулки вокруг хосписа: я делаю семь кругов за 40 минут плюс 10 кругов внутри хосписа утром после завтрака. Еще волонтеры устраивают для нас концерты - это тоже хорошо. Я стал больше размышлять о жене, о детях, читать стал больше - и это хорошо.

Не могу однозначно сказать, хороший здесь уход или нет. Персонал бывает разный. Многие из тех, кто лежит здесь, не могут двигаться самостоятельно. Они зовут медсестер, а те говорят, например, что памперсы меняют только два раза в день, а переворачивают только каждые два часа. И тогда больные кричат и зовут тебя, чтобы ты им помог. Очень сложно 24 часа в сутки находиться в четырехместной палате, в которой три человека постоянно тебя зовут.

О мечтах

Многие говорят, что вот это все - временная жизнь, а будет вечная. Но я предпочитаю жить временно здесь, а не вечно где-то там. Может быть, я даже верю в жизнь где-то там, но почему-то мне не очень хочется там оказаться. Я хочу остаться здесь - среди травы, людей, зданий, асфальта, семьи и детей.

Не могу сказать, что раньше в жизни мне что-то казалось важным, а после болезни это оказалось неважным. Или наоборот. Для меня все в жизни важно. Я вообще считаю, что после болезни я не изменился. Вот только плохо себя чувствую, все болит, почти не ощущаю рук и ног. А во всем остальном я прежний, и мировоззрение мое осталось прежним.

Моя мечта - жить как можно дольше. Прожить еще хотя бы лет 10 или 15. И эту свою жизнь я бы хотел вести так же, как раньше. Чтобы все было, как прежде.

Паллиативная помощь, согласно стандартам ВОЗ, - это направление медико-социальной деятельности, целью которой является улучшение качества жизни пациентов, страдающих неизлечимыми заболеваниями, и их семей. Это облегчение страданий человека посредством снятия боли
и других симптомов - физических
и психологических.

Олег Жилин

главный врач Центра паллиативной медицины

О выборе профессии

Сложно определить ту грань, за которой куративная медицина переходит в паллиативную. Я начинал свою медицинскую деятельность в областной клинической больнице как хирург в 1992 году. И уже тогда, оперируя пациентов, понимал, что кому-то из них ни я, ни мои коллеги помочь уже не можем - когда в силу определенных причин болезнь зашла настолько далеко, что вылечить ее уже нельзя, а можно выполнить лишь паллиативную операцию. Поэтому многие доктора в той или иной степени встречаются с паллиативной медициной гораздо раньше, чем в полной мере осознают, что это такое.

Я прошел путь от простого хирурга до главного врача: руководил районной, городской и областной больницами в Липецке, был главным врачом городской больницы в Липецке, где организовал областной гериатрический центр с отделениями сестринского ухода и паллиативной помощи. Тогда я и начал сотрудничать с фондом «Вера» и Нютой Федермессер, с которой нас связывает общее понимание того, какую помощь нужно оказывать паллиативным пациентам и их родственникам.

Ключевой для меня всегда была одна мысль - от того, что и как я делаю, зависит судьба человека. Когда я был хирургом, в моей работе, с одной стороны, присутствовал кураж от того, что многое получалось, многим удавалось помочь. А с другой - я встречал людей, которым помочь не мог. И я сильно переживал, потому что с некоторыми такими пациентами у меня устанавливалась дружеская связь, их истории я пропускал через себя. Хотя психологи и предостерегают медиков от этого: подобная вовлеченность приносит больше вреда, чем пользы. Тем не менее несколько таких историй в моей профессиональной жизни произошло, и они сильно отразились на моем мировоззрении. Когда я только начал заниматься созданием первого паллиативного центра в Липецке, то именно эти истории и держал в голове - вперед меня двигала мысль о том, что вот сейчас я смогу помочь большему количеству людей.

Более двадцати лет назад у близкой родственницы в семье брата обнаружили злокачественную опухоль. Я тогда был еще молодым хирургом. Помню, как удивился, когда увидел, как жена брата Лена ухаживает дома за больной. Она страдала от сильных болей, и Лена фактически занималась всем тем, чем должны заниматься паллиативные работники - ведь тогда, 20 лет назад, у нас не было даже подобия паллиативной службы. Практически не были доступны обезболивающие препараты. Это была первая подобная трагедия в нашей семье, и, несмотря на то, что некоторые из нас работали медиками - и я, и мой папа-хирург, и мама-гинеколог, - мы оказались в замешательстве, мы не понимали, что нам делать.

Второй случай, который окончательно подвел меня к мысли о том, что людям, которых уже нельзя вылечить, очень важно помогать, произошел с моей бабушкой. В то время ей было почти 90 лет. На определенном этапе развития ее болезни она стала совсем беспомощна. И я видел, как мой отец - замечательный хирург и жесткий руководитель, который всю жизнь спасал людей - делал для нее все, и с таким желанием! Посмотрев на это, я решил, что, если мне представится такая возможность, я буду стараться делать все так же хорошо, как и он. И вот жизнь со временем привела меня именно в паллиативную медицину.

О помощи людям, которых нельзя вылечить

Ничего неестественного в смерти, к сожалению, нет. Ведь жизнь начинается с рождения и заканчивается тем, что мы уходим из этого мира. По-настоящему тяжелым для принятия становится лишь факт несвоевременности ухода.

Период, когда человеку нужна паллиативная помощь, измеряется месяцами, а иногда даже неделями. И основная задача состоит в том, чтобы успеть создать условия, при которых человек чувствовал бы себя человеком. Это касается не только грамотного назначения препаратов, которые облегчают страдания. Важно дать понять пациенту, что он не один, что медики хотят помочь - не только ему, но и его родственникам.

Проблема эмоционального выгорания касается не только тех медицинских работников, которые работают в паллиативе. У любого врача, который искренне хочет помочь своему пациенту, в определенный момент наступает это эмоциональное выгорание. Хотя нагрузка конкретно на наш персонал просто запредельная, ведь мы только-только запустили процесс формирования паллиативного центра. Не хватает рабочих рук, особенно медицинских сестер, санитарок. Психологически нас поддерживают те же психотерапевты и психологи, которые работают с нашими пациентами. Да мы и сами стараемся отвлекаться: у нас случаются совместные экскурсии, выезды, праздничные мероприятия. Еще я со своей эмоциональной усталостью стараюсь справляться на даче, в спортзале, очень люблю футбол и баню.

По данным директора Центра паллиативной медицины Нюты Федермессер, которые она приводила в интервью газете «Известия» в мае 2016 года, только в Москве как минимум 60 тысяч пациентов в год нуждаются в паллиативной помощи. Однако в 2015 году ее получили только порядка 20 тысяч человек. Из них 8 900 человек - амбулаторно, а 12 тысяч - в хосписах.

О рабочем дне

На работу я прихожу рано, беседую с сотрудниками, которые как раз сдают смену. Потом в 09:00 у меня врачебная конференция, где со всеми докторами мы подводим итоги прошедшего дня. Затем я совершаю обход отделений и осматриваю тяжелых пациентов. Также как хирург я провожу здесь операции. Вот такая рутинная работа врача, которая длится обычно до 18:00.

Об изменениях в сфере паллиативной медицины
в России

Сейчас мы все еще находимся на этапе становления паллиативной помощи. Ведь всего несколько лет прошло с тех пор, как вышел приказ Минздрава о создании в России этой сферы и как само понятие паллиатива появилось в нашем медицинском законодательстве. Говорить о том, что все проблемы решены, конечно, нельзя. В нашей стране есть несколько ключевых территорий, где это направление развивается, - прежде всего, конечно, Москва, а также Петербург, Самара и Казань.

Если до выхода 323-го закона об охране здоровья граждан паллиативная медицина была уделом фанатиков в хорошем смысле этого слова, которые на свой страх и риск организовывали такую помощь в регионах, то с выходом закона появилась поддержка этих начинаний на правовом уровне.

Но осталось еще много вопросов. Фактически у нас до сих пор отсутствуют стандарты и протоколы ведения паллиативных пациентов, что создает много сложностей в работе. Также несмотря на то, что в вузах появились программы дополнительного обучения паллиативной медицине, нет отдельной специальности - врач паллиативной медицины. Количество специалистов в нашей сфере на всю страну пока еще очень мало. А тех, кто прошел дополнительное обучение и кто действительно хочет работать, еще меньше. Ведь часто человека направляют на обучение не потому, что у него к этому призвание, а потому, что медучреждению нужно получить лицензию или просто поставить галочку в отчете. Но меня очень радует тот факт, что в институтах на старших курсах стали преподавать основы паллиативной медицины. Раньше такой подготовкой занимались только две-три кафедры в стране. Это капля в море.

Кроме того, сейчас создаются ассоциации профессионалов паллиативной помощи. Когда-то между энтузиастами практически не существовало обмена опытом.

Конечно, положение дел в Москве сильно отличается от ситуации в регионах.
Но даже в столице мы пока сильно отстаем от европейского уровня развития паллиатива. Это касается не только нехватки специалистов, но и отношения общества.

Об отношении к жизни и смерти

За то время, что я работаю в медицине вообще и в сфере паллиативной медицины, мое отношение к жизни и смерти принципиально не изменилось.
Но я определенно стал больше ценить то время, что провожу в кругу семьи и друзей.

К сожалению, за эти годы я потерял уже нескольких друзей, которые тяжело болели. Поэтому сам факт того, что в жизни все может измениться в любой момент, я очень четко осознал. Не могу сказать, что я атеист, и не могу сказать, что я очень верующий. Но тем не менее иногда я вопрошаю небеса о том, почему же все бывает так несправедливо.

Татьяна

координатор волонтеров фонда помощи хосписам «Вера»

О начале работы в хосписе

У меня экономическое образование, раньше я работала в банковской сфере. Однажды в моей жизни произошло событие, которое заставило меня задуматься о том, чем я занимаюсь, - смерть отца. Когда он умер, я переоценила всю свою жизнь. Помню, что даже ушла в отпуск, размышляла. Мне было очень тяжело понять, как так: вот был человек, а теперь его нет.

Я осознала, что занимаюсь не просто неполезным делом, а даже вредным. Ведь я стимулировала людей брать кредиты, например, а это уж точно не то, чему стоит посвящать свою жизнь. В конечном счете я сменила сферу деятельности: пока не пришла сюда, пять лет проработала в фонде помощи больным детям. В фонд «Вера» попала случайно: увидела в фейсбуке пост о том, что они ищут координатора в хоспис. Про фонд я знала и раньше, но для меня он всегда был очень высокой планкой. С одной стороны, я по-настоящему мечтала быть причастной к этому проекту, а с другой - не знала, смогу ли я помочь неизлечимо больным людям.

Об обычном рабочем дне

Я работаю в хосписе № 2 в Ховрине, а живу в Печатниках. Утром сажусь в электричку на Ленинградском вокзале и еду сюда. Моя задача - создать для пациентов атмосферу, при которой они будут чувствовать себя здесь не как в больнице, а как в уютном хорошем месте, где о них заботятся, где они не испытывают боли и где они, что самое главное, продолжают жить.

Моя работа складывается из множества дел: это и решение хозяйственных вопросов, и организация праздничных мероприятий для пациентов. Мы проводим концерты и пикники в нашем саду. Периодически устраиваем киноклуб - все вместе смотрим кино в холле. Собаки-терапевты к нам приходят в гости. Еще мы каждую неделю заказываем для пациентов еду из ресторана - то, что они захотят. Обычно это вызывает настоящий восторг. Одним словом, делаем все, чтобы жизнь обитателей хосписов стала более разнообразной.

Также я провожу работу с волонтерами, это тоже важная часть. Она нужна для того, чтобы люди, которые хотят помогать, легче адаптировались и четко знали, что делать. Я обсуждаю с врачами и медсестрами хосписа, что могло бы улучшить их работу, - это касается оборудования и вещей, помогающих в уходе за пациентами.

Как же можно думать: «Нет-нет, пусть кто-нибудь другой занимается этим, а я буду на легкой работе работать»? Как можно говорить: «Ой, давайте не будем о смерти, давайте будем только о хорошем»?
Но ведь смерть - это важно. О ней нужно говорить

Сегодняшнее утро на работе началось у меня с того, что нужно было разложить по вазам урожай яблок, который нам привезли благотворители. Потом мы с нашей старшей сестрой выбирали место для новых картин. Потом я искала волонтера с дрелью. Потом я составляла заявку для фонда - какая дополнительная помощь понадобится пациентам в следующем месяце. Кроме того, я общалась с театром, который хочет провести у нас спектакль. Как видите, у меня много административных задач. Три-четыре раза в неделю я общаюсь с пациентами: хожу по палатам и спрашиваю, как дела. С кем-то общаюсь больше - просто потому, что с ними у меня завязались более тесные личные контакты.

О помощи неизлечимо больным

Первые два месяца в хосписе мне было очень тяжело, я даже впала в депрессию. А потом не то чтобы привыкаешь, а просто фокусируешь свое внимание на другом. Со временем ко мне пришло четкое осознание того, что наша жизнь начинается с рождения и заканчивается смертью. Мы все как будто знаем об этом, но важно по-настоящему прочувствовать. Смерть - естественный процесс, мы не можем от нее убежать, не можем от нее спрятаться. Смерть - это часть жизни.

Наша работа заключается в том, чтобы сопровождать людей во время их ухода,
в этот важный для каждого человека период. Смерть - она ведь все равно есть, она все равно произойдет. И если мы можем сделать ее менее страшной, то для меня это радость. Так что постепенно я перестала видеть что-то пугающее в своей работе. Есть акушеры, которые встречают людей в этом мире, а есть мы, которые провожают и держат за руку.

Раньше я боялась мертвых. Помню, когда умер мой папа, мне было очень страшно. И когда я впервые столкнулась с усопшим в хосписе, тоже было не по себе. Но потом ты начинаешь понимать, что человек просто ушел и осталось его тело - в этом нет ничего страшного.

Однажды я уходила с работы и увидела, как жена пациента плачет в холле.
Я подошла к ней спросить, что случилось, и она сказала, что ее муж сейчас умирает, а она боится находиться в палате с ним наедине. Я предложила ей пойти туда вместе и побыть рядом с ним. В это время в хоспис ехал их сын, который застрял в пробке, и я пообещала женщине, что посижу с ней и ее мужем, пока сын не доберется. Так мы и провели втроем часа два. Я держала мужчину за руку и говорила, что его сын едет к нему. И я видела, что он реагирует, что он ждет. Я не думала, что застану сам момент смерти, но так произошло. И это было удивительное ощущение, мне не было страшно. Как будто человек просто вышел и после него осталась его оболочка.

Через минуту после того, как этот человек умер, его сын вошел в палату.

Об отношении родственников и друзей к работе

Родственники и друзья относятся к моей работе по-разному. Некоторые считают, что мне просто энергию девать некуда, ведь я не замужем, детей у меня нет.
Есть, конечно, и те, кто относится к моей деятельности с большим уважением.
Но вообще страхи и предубеждения по поводу хосписов - не редкость. Всем кажется, что это очень страшное место.

Мама только недавно перестала мне выговаривать, а первое время все время вздыхала: «Танечка, ну что же ты такое делаешь? Зачем тебе это надо? Найди себе другую работу. Как же можно нормально жить, если каждый день такое видеть?!» Но мне эта позиция непонятна: а что, если мне или моей маме тоже когда-нибудь понадобится паллиативная помощь? Как же можно думать: «Нет-нет, пусть кто-нибудь другой занимается этим, а я буду на легкой работе работать»? Как можно говорить: «Ой, давайте не будем о смерти, давайте будем только о хорошем»? Но ведь смерть - это важно. О ней нужно говорить.

О том, как стать волонтером

Чтобы стать волонтером, достаточно желания. Помощь нужна разная: как с пациентами, так и по хозяйству. Не все люди готовы помогать с больными.
Но есть те, кто с удовольствием приходит полить цветы или вытереть пыль. И это не менее важно, потому что пока волонтер поливает цветы, санитарка может пойти к пациенту и поменять ему подгузник.

Стать волонтером легко. Для этого нужно заполнить анкету на сайте фонда , прийти на ознакомительную встречу, где подробно расскажут про все задачи,
и выбрать для себя конкретно то дело, которым хочется заниматься.

Волонтером фонда помощи хосписам «Вера» может стать любой человек, достигший 15 лет, при этом несовершеннолетним потребуется согласие одного из родителей или попечителя.

Чтобы присоединиться
к команде волонтеров , достаточно заполнить анкету , после чего с кандидатом свяжется координатор, расскажет о помощи, в которой нуждается фонд, и пригласит на ознакомительную встречу.

Ольга

волонтер фонда «Вера» в хосписе № 2

О волонтерстве

По профессии я финансист. Всю жизнь проработала в офисе финансовым директором. О фонде и возможности быть волонтером услышала совершенно случайно. Вообще, о хосписах в то время я знала очень мало - только то, что это место для неизлечимо больных людей.

Однажды в фейсбуке я увидела объявление о том, что всех желающих помочь просят купить «Нутридринк» - это лечебное питание для пациентов, которые не могут есть обычную пищу. Его нужно было привезти во второй хоспис, а я как раз по личным делам ехала в этот район. Одним словом, решилась. Было страшновато, ведь я не очень представляла себе, что это за место. А когда зашла, сразу стало нестрашно.

В тот день отдала «Нутридринк» и спросила, чем еще могу помочь. И с тех пор я здесь. За это время я познакомилась с координатором волонтеров, хорошо изучила местное волонтерское движение и была поражена тем, сколько людей этим занимается. Раньше благотворительность ассоциировалась у меня с деньгами: мне казалось, что помощь может быть только финансовой. Но со временем я поняла, что это лишь часть того, что ты можешь дать. Ты также можешь помогать временем, отношением, чувствами.

Я приезжаю в хоспис каждую неделю. Живу далеко, поэтому мне приходится ездить с другого конца Москвы. И если уж приезжаю, то стараюсь помогать здесь по максимуму. Я кормлю пациентов, гуляю с ними, разговариваю. Здесь у меня и любимое дело есть - по пятницам я хожу по палатам с «тележкой радости», на которой привожу угощения и приятные мелочи. Каждому пациенту я предлагаю выбрать себе что-нибудь в подарок и беседую с ними. Они этого очень ждут.

Я общаюсь не только с пациентами, но и с их родственниками. Ведь и им тоже иногда хочется выговориться, получить поддержку, выпить с кем-то чашку чая.
Я раньше не понимала, что такие мелочи могут быть приятны и значимы. А теперь знаю.

Об отношении к хоспису

Предрассудков и страхов по отношению к хоспису у меня больше нет. Но это не значит, что не бывает тяжело: конечно, бывает. Ведь так или иначе все равно пропускаешь через себя чужое горе.

Здесь для пациентов стараются создавать атмосферу, приближенную к домашней. И атмосфера, и немедицинская душевная помощь - все это так же важно для пациентов, как и лекарства. И я стараюсь эту помощь оказывать. Взамен ты ничего не ждешь: просто делаешь что-то, и все. А там дальше даже не знаешь, увидишь ты этого человека в следующий раз или нет. Но ты смог сделать для него что-то полезное: погулял с ним, поговорил, подержал за руку, дал попить. Осознание того, что в какой-то момент ты был нужен, ты был рядом и не просил ничего взамен, - вот это чувство очень важно для меня.

О влиянии волонтерства на жизнь

С тех пор как я начала приходить сюда, у меня, конечно же, полностью поменялось отношение к жизни. Я поняла, что жить нужно здесь и сейчас, что счастье - в малом.

Я всегда сложно сходилась с людьми, я обычно держу дистанцию. И работа у меня такая, где четко выстроена субординация между сотрудниками. Людей,
с которыми я могу общаться открыто, в моей жизни немного. И еще год назад я бы не поверила, что смогу войти в палату к незнакомым людям, заговорить с ними, задавать им вопросы. А сейчас у меня появляется все больше желания общаться, проявлять внимание к людям, проникаться их интересами. Я и в жизни вне хосписа стала другой. Многие знакомые отмечают, что я стала более открытой и изменилась даже внешне - другой взгляд. Раньше я редко интересовалась проблемами окружающих, редко задумывалась о том, чего они хотят и что чувствуют. А сейчас уже по одному взгляду пациента, по его жесту я могу понять, чего он хочет в данный момент. Одним словом, становишься более открытой к людям, и они, соответственно, тоже открываются навстречу тебе.

Со временем у меня появилась внутренняя потребность приходить сюда. Ведь я знаю, что меня здесь ждут. Уходя, ты обещаешь вернуться, и не выполнить обещания не можешь.

Об отношении друзей и родственников

Близкие относятся по-разному. У многих первой реакцией было непонимание: «Зачем тебе это нужно? А не опасно ли это?» Ведь никто толком не понимает, что такое хоспис. Со временем все привыкли, и мама теперь даже гордится мной. Хотя до сих пор мне задают вопросы, почему именно хоспис, а не детский дом, например. Но я не выбирала - просто так сложилось.

У меня взрослая дочь, и я хочу ей показать своим примером, что нужно внимательнее относиться к людям, уметь сочувствовать и сопереживать им, помогать, когда это необходимо. Она, конечно, пока не готова, но надеюсь, что где-то что-то у нее откладывается, когда она слышит мои рассказы о хосписе.

Об отношении к смерти

С самого начала я понимала, куда иду, - что люди здесь больны и умирают,
а я не могу на это никак повлиять. В каждый свой приход я думаю, что сегодня кого-то из пациентов могу уже не встретить. И такое не раз бывало.

Естественно, я испытываю и боль, и жалость. Но я прекрасно понимаю, что это за место и что это за болезни. И вот это понимание того, что именно текущий момент - главный, это, наверное, то основное, чему я здесь научилась. Нужно стараться дать человеку что-то, пока у него есть возможность это взять, а у меня - дать.

Петр

родственник больного, ухаживает за мамой в Центре паллиативной медицины

Об уходе за мамой

Я окончил институт, работал в оборонной промышленности, потом инженером в телецентре. Когда мама заболела, я был вынужден уйти на пенсию. И вот уже шесть лет как ей требуется моя постоянная помощь.

Фактически я обрубил все связи с моей прежней жизнью, когда она заболела. Раньше у меня было много друзей, мы ходили в походы, устраивали пикники, много времени проводили вместе. А сейчас всего этого нет. Конечно, друзья продолжают поддерживать - хорошо, что есть интернет и скайп.

Свою маму я кормлю - она не может глотать, и мне приходится помогать ей, это долго. Потом массаж. Затем она немного отдыхает, и опять время кормить. Опять отдых, и опять еда. Это непрерывный уход, ежедневная бесконечная рутинная работа. В паллиативном центре я почти все время. Раньше спал на стульях, а сейчас мне выделили отдельную койку, на которой я могу немного отдохнуть ночью. Сны мне не снятся, сплю я мало. В пять здесь уже начинают убирать, и мне приходится просыпаться.

Раз в три-четыре дня я езжу домой, чтобы хоть немного привести себя в порядок. Потом сразу возвращаюсь обратно. У моей мамы все время температура, и я знаю, что должен быть рядом с ней.

О медицине

Самое трудное - это контакт с нашей медициной. Помню, мы вызывали врача восемь дней. Два раза записывались, два раза нам обещали приехать, но этого так и не произошло. И врач пришел только тогда, когда я позвонил в районный департамент здравоохранения.

Еще все врачи говорят разное. Я просто не знаю, как попасть в медицинское учреждение, где могут что-то вылечить. В 15-й больнице говорят одно, в 70-й - другое, здесь - третье.

Раньше мама лежала в 15-й больнице, но ее оттуда выписали. Я запротестовал: как же так, человек с температурой, они ведь обязаны лечить. Так мы и оказались здесь.

Я один на один с этой ситуацией. Я не верю в бога, я верю только в себя и надеюсь только на свои силы.

Круглосуточная горячая линия фонда «Вера»,
где нуждающиеся в паллиативной помощи и их близкие могут получить информационную, юридическую
и психологическую помощь:
8–800–700–84–36 .
Звонок бесплатный